【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その３

1 ：2009/05/07 〜 最終レス ：2013/06/13

500人に1人の割合なのにほとんど知られていない障害です。
親の苦労、本人の努力、道のりは険しいです。
でも決して投げ出さず頑張れば、
ある程度のところまでは回復できます。
グチでも体験談でも質問でも何でも書いて下さい。
そこから何かが得られればいいですね。
前スレ
【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その２
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/

2 ：

先天異常である口唇口蓋裂について語るスレです。
・患者さん、疾患のある子を持つ親御さん、
　親戚・友人・恋人など身近に疾患を持つ人がいる方、
　ﾏﾀｰﾘと語りましょう。
・口唇口蓋裂は患者によって状態が異なるので、
　各患者によって必要な治療や手術は異なります。
・荒らし・煽りは放置の方向でお願いします。

3 ：

日本口唇口蓋裂協会（掲示板閉鎖中）
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
Yahoo > 健康と医学 > 病気、症状 > 頭蓋、顔面の奇形 >
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Craniofacial_Anomalies/Cleft_Palate/
日本形成外科学会
http://www.jsprs.or.jp/
親の作るサイト多数あり。（特に日記・blog）
患者の作るサイト少しあり。
口唇・口蓋裂WebRingあり。 （閉鎖された模様）

4 ：

◆口唇裂って何ですか？
　上唇が生まれつき裂けている状態のこと。
◆口蓋裂って何ですか？
　口蓋、つまり上あごが生まれつき裂けている状態のこと。
◆口唇口蓋裂の原因って何ですか？
　一般に、口唇、口蓋裂は遣伝のみによっておこると考えられがちですが、
これは大きな誤りです。詳しい原因はまだわかっていません。
　ただ、多因子しきい説であろうとする考えが最も有力です。
　多因子しきい説とは、何か一つの原因によって病気になるというよりも、
　環境因子、遺伝因子など種々の因子が組み合わされて
ある一定の値（しきい値）を越えた場合に病気になるというのです。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）
◆口唇口蓋裂児が生まれてくる頻度は？
　だいたい500〜700の出産に1人くらいの頻度です。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）
◆どんな治療や手術を行うんですか？
　口唇裂の1次手術、口蓋裂の1次手術。（必須）
　修正手術、顎裂部への骨移植、瘻孔閉鎖術、咽頭弁形成術、言語治療、
歯の治療、歯列矯正、中耳炎の治療、などなど。（必要に応じて）

5 ：

病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html

6 ：

★この障害には合併症（特に心臓病が多い）がある場合もあります。
　口唇口蓋裂【だけ】には限定しません。メインはそれであっても
　合併症も含めてのスレですので、活用していきましょう。

7 ：

もうすぐ口蓋の手術なのですが
完全看護で離れるのが辛くてたまりません
後追い真っ盛りで1歳半とはいえ
手術はもちろん情緒面が心配です
みなさんはどうでしたか？

8 ：

なにこのスレ。きもいスレ立てないでよ。

9 ：

�ﾒ

10 ：

�ﾒ�ﾒ

11 ：

愛情は、大切だぬ。

12 ：

兵庫県立こども病院はどうでしたか？

13 ：

>>6
catch22症候群のことだね。

14 ：

大阪母子医療センターで
R児の口蓋裂の手術を受けた方おられませんか？

15 ：

16 ：

何でこんなに辛い思いをしないといけないの
助けて、助けてよ…お母さん

17 ：

ﾐﾂｸﾁきもすぎ。顔全体が汚い。

18 ：

手術して目立たなくなってもカタワはカタワ。
ミツクチの人が子供産むとまたミツクチが生まれる確率は通常の10倍。

19 ：

外見は手術できるけど心は手術できないね。かわいそうに

20 ：

バケモノの奇形児については頼むから専用スレに行ってね
ここは健康で生まれてきた、普通の子にだけ関係する板だから・・

21 ：

明後日娘が口蓋の手術だ…心配ないって自分に言い聞かせてるけど 親としては変われるなら変わってやりたい
病室にいて手術の事考えるだけで泣けてくる この衝動にいつも心が負ける
嫁は大丈夫よって涙溜めながら笑顔で言うけど
俺はダメだ…orz事故って足の骨見えた時も泣かなかったのに
娘が手術するだけでボロボロ泣けてくるどうかきれいに治りますように。
チラ裏スマソ

22 ：

可哀想に。嫁にもいけないかもね。
知り合いでミツクチいるけど、昔一度だけ奇跡的に彼が出来て結婚を望んでたけど、彼の両親に反対されて別れたよ。
その後、自殺未遂。それで重い障害が残って年老いた親が介護してる。

23 ：

あともう一人、趣味の方の知り合いの若い女の子のミツクチ。
ボッシーで最低限の手術しかしてきてないようで、見た目はそうとうひどく言葉も何を言ってるんだか全然分からない。
それでもものすごい数の男経験有り。もちろん公衆便所の肉便器（笑）

24 ：

↑嘘つき
それこそ母子家庭だったら色々援助金出て何度かの修正手術できる

25 ：

なんか変な奴が一人、粘着してるね。

26 ：

まぁ、結婚に関しては本当に本人次第としか言いようないかも。
(確かにまだ偏見も多いのは承知)
健常でも結婚できない人も多いしね。
それに何より見た目に関しては、20年、30年前より
どんどん技術が向上して良くなってるなぁと思う。
>>21
自分の子が痛い思いをするのって、
親としては何より痛いですよね。
手術頑張って下さい。

27 ：

私も同じ病気。口唇口蓋裂。
生後すぐから高校卒業まで計10回以上手術しました。
かなり小さいころ、術後に麻酔のききが弱まったあたりで
看護婦が固定しなきゃならないはずの私の手をしていなくて、
術後の傷をかきむしり余計ひどくなったらしい。
上にいる粘着みたいにいうやつもいたし、精神的に参った時期もあった
けれども今はそんな人間を可哀相に思うようになったよ
修復手術は今はかなり進歩してて、一時期ひどかった傷も今は全然気にならない。

28 ：

けど母親はやはり責任を感じていたみたい。一度思春期に責めてしまった時のあの顔が忘れられない。
でも今の自分があるのはこの病気だったおかげだと思う。もちろんならないほうがいいんだろうけど、
少なくとも粘着さんみたいな心の病気にはならずにすんだ。
精一杯向き合ってくれた親のおかげです。
今は結婚して娘がいます。
パパさんママさん頑張って。子供は親の背中を見てます。
普通と違うことで親が卑屈になると子供は自分の存在を否定された気持ちになります。
人一倍愛して誇りをもってください。

29 ：

>>25
レスしてる時間で分かるな　
明らかに社会不適合者、世界の底辺　
自分のミジメさを忘れたくて他人を煽りたいんだろう

30 ：

本当にどうしようもないクズってどこにでもおるな。
＞＞21　娘さんの手術が無事に終わる事祈ってます。

31 ：

>>21です。みなさんありがとうございます。少しでも気持ちを分かってくれる人がいて気持ちが楽になりました
結婚とかの話はまだ早いような気がするけどねｗ
粘着さんも頑張れよ負けるな

32 ：

みつくちって時点で社会不適合者だからねぇ・・・
汚らしくて卑しい奇形の子とは関わりたくない、てのが本音だと思う

33 ：

＞レスしてる時間で分かるな明らかに社会不適合者、世界の底辺
医者や警察館なども昼夜関係なく交代で働いてますが?(笑)
朝方起きていると社会不適合者(笑)
＞自分のミジメさを忘れたくて他人を煽りたいんだろう
＞本当にどうしようもないクズってどこにでもおるな。
出た！そうやって相手をクズだのミジメだの言い返してる段階で粘着と同等です。
結局お前らも誰か人を自分より下の人間にしてるだろ。
因みに22・23は事実です。最低とか言われても事実を書いただけですけど?!
何?じゃ『そんなの誰も全然気にしないし、みんなと何も変わらないよ♪』
といわれれば満足かい?

34 ：

はいはい、皆さん
ここからスルー検定はじまりますよー。

35 ：

医者でも警察｢館｣でもないくせになぁｗ

36 ：

まあなんというか、こういうのと結婚せずにすむのは良いことと言えるかもね

自分は口唇口蓋裂で生まれたダンナと結婚したけど、
子供3人みなトラブルなく元気だよ
ダンナも苦労した分、人の痛みの分かる優しい人で、自分は幸せだなあと思う

37 ：

子供は無事でもその子供３人が結婚して子供産んだら出るよ！ミツクチ。
親はホッとしてるだろうけどあんたらの子が可哀想だ。
苦労した＝人の痛み分かる　は人それぞれ。
意外と苦労した人はひねくれてたりするよ。あとブサイクもそう！見た目はイマイチだけど性格は良い、もあまり無い。

38 ：

自己紹介乙

39 ：

ミツクチは確かに精神が歪んでて異常だよね。
最も歪んでるのは顔だけどｗ

40 ：

>>39何だか必死で可哀想だな…
辛い事はいっぱいあるけど頑張れよ

41 ：

>>28
＞ けど母親はやはり責任を感じていたみたい。
感じるよねー
あのときレバー食べすぎたっけ？
そんなにうなぎ食べたっけ？て悩んだとおもう。

42 ：

バケモノ産んだ親は責任感じるなら自分も口裂いて鼻も歪ませろ！
しかし痛い思いして産んで出てきたのがあんな顔だったら…安楽死させて死産てことで処理したいよね！

43 ：

麻生総理みたいなもの？

44 ：

500人に一人と書いてあるけど、今までの人生で一度も出会ったことがない。
もしかしたら、気づいてないのかもしれない。

45 ：

妊娠中にタバコ吸ったり副流煙吸ったりすると 確率があがるらしい。
ソースはググれば出てくる。

46 ：

http://mixi.jp/show_bbs_comment_picture.pl?bbs_id=22744839&id=285930502&comm_id=379097&number=61
mixiやってる人はこれをコピーしてログインして見て。

47 ：

ミツクチ連呼してるクズって、リアルでミジメな日常を忘れるために口蓋裂叩くしか能のないヒキオタなんだろ？　
親が泣いてたぞ、早く染んで詫びろって　
キチガイ産んだのはさておき、いい親じゃないか

48 ：

口元（鼻の下）にうっすら縫い目がある人がいて
あーあの人がこれか、と思った。その人の子も同じだった。
喋り方に特徴はあるけど気にならない。

49 ：

動物の生まれ変わり。前世で悪いことした罰

50 ：

口蓋裂って人間以外だと犬や馬くらいにしか見られないんじゃなかったっけ？
動物の生まれ変わりとか前世とか、オカルティックでかっけ〜w

51 ：

はいはい。わかったわかった。
もう、自分の巣へお帰りよし〜。

52 ：

みつくちはRの人に多い。
親戚同士で結婚して、血が濃くなってできる奇形。
みつくちに頭が変な人が多いのはその為らしい。
コイツらに関わるとロクな事がないから近づかない方がいい。

53 ：

これはかなりひどいけど、どれぐらいキレイになるのだろうか?!
http://imgb.rentalcgi.com/bbs/nekoyama/

54 ：

口唇裂の影響による歯科矯正は育成医療の対象ですか？

55 ：

>>53
なにこれきもい

56 ：

本当化け物だと思う。でも親って凄いね！口唇口蓋裂のコミュとか見ると『我が家の可愛い天使』とか言って
写真載せて、同じ立場の者同士可愛い可愛いと褒めあってる。健常の子供でももうそうはネットで顔なんて出さない親がほとんどなのに。
見せたくて仕方ないみたい。
手術前になると『もうこんな可愛い顔は見れないのかと思うと寂しい』とかマジで書いてる。
キ　チ　ガ　イ　だ　と　思　う　
そしてそこを見てると自分も兄弟も親の片方もこの病気とかザラ。
家族４人中３人がコレとかいっぱいいる。

57 ：

妊婦検診で事前に判明して病院探しや手術の情報収集をした方はいますか？

58 ：

なにこの執着ぶり。
単発IDがまぁ、わさわさと。
ばれてないとでも思ってんのかなｗ　
わざわざID変えての自演、お疲れさんpgr

59 ：

>>57
しましたよー
出産後は赤の世話でいっぱいいっぱいで調べる余裕がなかったので、
前もって調べておいて良かったです。
生後三ヶ月で手術だったのであっという間でした。

60 ：

うわぁ、バケモノ産むために痛い思いするなんて無理！
腹でかくなってても堕ろせばいいのに。

61 ：

この頭おかしい荒らしはミツクチちゃんに男でも取られたのかな？w
あ、いっとくけど私も私の身内もこの障害ないからw
ただの通りすがり

この病気のお子さん達が、きしょい粘着ｷﾁｶﾞｲの荒らしは気にせずいい方向に向かうようにお祈りしときます。

62 ：

無職、R、ヒキオタ等々、社会の最底辺にいるクズが発狂して、障害者等を叩くことでフラストレーションの捌け口にするのはよく見る光景だな。
「ミツクチ」しか煽り文句知らないあたりから学歴や能力や収入の低さが透けて見える。
品性下劣で頭も弱いんじゃ、救いがたいな。

63 ：

なんで治る(完全に治るかはしらないが)のに粘着されてんの？
お友達は卒園式寸前に手術してキレイになってたから
ダウンや自閉とか難病の子供よりマシだと思うんだけど

64 ：

>>62が早朝、激昂しながら全力で煽ってる
【無職、R、ヒキオタ等々、社会の最底辺にいるクズ】
は三ツ口よりマシだって事なんでしょこの流れを要約するとｗ
品行方正で賢い人間なら、奇形のバケモノだとしても学歴や収入がどうのこうの必死に叩き返したりしないと思う。。。卑下にされて悔しいのは解るけど、アンタ幼いわｗ
こんなのが居るから三ツ口は馬鹿にされるんだよ？

65 ：

>>64
ん？別に自分が品行方正だと言った覚えはないが？　
草生やして必死なキチガイにはそう読み取れるのか？　
あ、障害者叩くしか能のない低学歴よりはマシかもな。

66 ：

手術が必要な合併症が見つかった方、手術は同じ病院でされましたか？
唇裂の手術を生後３ヶ月、修正手術を今後受ける予定ですが時期はまだ未定。
最近R児内斜視が見つかったため、こちらも手術が必要になりそうなのですが、
全身麻酔のことを考えると唇裂の時のデータがある同じ病院がいいのか、
それとも眼科に強い病院がいいのか悩んでます。
現在は口唇裂とは違う大学病院で検査中です。
０歳児なので全身麻酔での手術になるのですが、全身麻酔の場合
間を空けないと肝臓に負担が掛るらしく悩んでます。

67 ：

>>65
粘着楽しい？見苦しいよミツ口の真性気違いww

68 ：

>>粘着楽しい？
これはミツクチ連呼してるクズにそのままお返ししよう。　
>>真性基地外
これもミツクチ連呼してるクズにそのままお返ししよう。　
障害者を叩くのは低学歴、低所得のクズだって、図星刺されたから悔しいんだろうな。

69 ：

>>59
へ〜早いうちの手術だったんですね。
超音波では何週ぐらいでわかったのですか？
こどもが走り回る歳になっても手術しないでデパートで遊ばせている親もいますよね。

70 ：

ここを見る人は口唇口蓋裂となにか関わってるんですか？それとも無関係なのにわざわざスレ覗いて変な書き込みしてるの？
私は身近に口蓋裂の子がいるから時々ここ見てる。なんの関係もないのに育児板で悩みや不安のある人を嫌な気持ちにさせている人は精神疾患だからですか？

71 ：

>>69
え、早いかな？
口唇裂の手術は、特に理由がなければ三ヶ月６kgが目安だと思ってたけど、
もっと遅くに手術されたんですか？
手術をしてない子供は見たことないなぁ。
他の疾患の手術のため後回しって言うならわかるけど、
あえて手術をしない理由がないし。

72 ：

“みつくち”って言う表現てバカにしている行為なの??
病院のＨＰでもそう表現してるけど・・・?!
http://www.med.fukuoka-u.ac.jp/plastic/shinryonaiyoOjCLP.html

73 ：

>>66参考程度に…同じ病院に対応してくれる科があるなら、同じ病院で受診する事をお勧めします。

74 ：

>>70
不景気だから暇な人が以前より増えたんだと思うな。
同情します。

75 ：

>>63
>ダウンや自閉とか難病の子供よりマシだと思うんだけど
荒らしの人達の疾患持ちに対する侮蔑の言葉は
人が感じる率直な感情だと理解できますし、自覚もしております。
(R等と軽率に結びつけたがるのは単に頭が弱い方だけでしょうが)
むしろ貴女みたいな人の無神経な言葉の方が心に刺さります。

76 ：

俺はグロが好きだ。飛び降り自殺の脳みそ飛び出た死体や内臓とか。
それと同じくらいミツクチも萌える。もちろん赤ん坊の手術前な。
>>53なんて最高だ！
だがミツクチの女と付き合うとか、ましてや結婚して子を持つとかあり得んな。
それ罰ゲーム。

77 ：

>>53
ギャーーｰｰｰ！!

78 ：

>>21です。手術は無事成功しました。
術後もいいし 段々 普段と変わらない生活になってきました
まだ入院中ですが…
心無い書き込みがありますが 口唇口蓋裂はきちんと手術すれば良くなります
頑張りましょう

79 ：

妊婦ですが>>53をみて昨夜から頭から離れない。
産まれてすぐ見せられたら叫ぶとおもうので事前に知りたい。
28週でわかるんでしょうか。

80 ：

>>79 わかるよ。3Ｄや4Ｄだとはっきりわかる。確かに自分の子供が口唇裂で産まれて初めて対面した時はショックで立ち直れないお母さんもいますから。
でも、口唇裂は現代医療で手術すればキレイにできます。
それより口唇裂は、心臓や脳など他の疾患も併発している場合があるので、そちらを心配してください。

81 ：

>>78
手術費用はどれぐらいかかるものなんですか？

82 ：

助成金などの援助もあるのでしょうか？
10回以上の手術って…お金がない…

83 ：

>>82
育成医療の対象なので、費用も出ますよ。
「口蓋裂　育成医療」で検索すると、いろいろ情報が見つかります。
お近くの保健福祉センター等にも相談なさってみてください。

84 ：

追記。
障害者自立支援法により以前よりは自己負担分が増えてるかもしれません。
原則、医療費の1割は自己負担だそうです（所得により変わる場合あり）。

85 ：

>>80
どうもありがとう。
ぐぐると、世田谷に胎児診療科をおくなんちゃら育成病院ていうのもあったし
口唇口蓋裂およびの合併症の勉強をしつつ病院探します。

86 ：

手術できれいに治るんだから大丈夫。
愛情いっぱい与えてあげて。
きっと人の痛みの分かる優しい子に育つよ。

87 ：

きれいに治る?いや、どんなに手術してもやっぱ分かるし、奇形で生まれてきた事実は変わらず。
それに最低限、人間に見えるようになるまでにどれだけの手術をすることか！
あちこち見てると親もミツクチ、子供も全員ミツクチとか多いこと！
呪われた恐ろしい血だな。第一自分が奇形のくせに子供産み、生まれた子も奇形。なのに更に産みまた奇形とか、
何考えてるの?!理解できない。奇形の化け物は虚勢すべき。
ホントこれ、ホラーだよ
http://imgb.rentalcgi.com/bbs/nekoyama/

88 ：

小栗旬とか福山雅治もみつくち？

89 ：

あーあ・・・特定した

90 ：

87の子供の顔ﾅﾆ・・・ﾄﾗｳﾏなっちゃうよ・・絶句。

91 ：

>>83>>84
そうなんですね。
少し安心しました。
希望はありますね！
ありがとうございました。

92 ：

87の顔ﾅﾆ・・・ﾄﾗｳﾏなっちゃうよ・・絶句

93 ：

>>87
それ顔ふせてないじゃん。
こどもの写真を親がネットに晒してはいかんね。
うちの天使ちゃんです☆とかブログに載せちゃったんかな。

94 ：

>>93
親じゃなくてどこかの病院のサイトから拾ってきたんでしょう。
病的なしつこさだ。

95 ：

これ、「みつくち」て名前の病気なの?唇に穴が開いたまま産まれるの？
縫っても傷痕残りそう。可哀想だけど正直ｸﾞﾛ杉。

96 ：

口唇口蓋裂は500人に一人の割合で産まれます。なので遺伝性の因果関係は未だはっきりしていません。今はひと昔前とは違うんです。手術でキレイになれます。もちろん成長に合わせて何度か修正手術をしないといけません。
わざわざ育児板でミツクチと騒いでいる人はどういった経緯でここに書き込みしているのですか？
しかも書き込みしているのが男性なら尚更どういう精神状態なのか、私はそちらのほうに興味があります。

97 ：

ヒント：パラノイア、キチガイ

98 ：

口が３つに裂けてるからミツクチ。
訓練すれば三ヵ国語を同時に喋る事も可能。

99 ：

まさにパラノイアだな。　

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