【運動】発達遅滞６【精神】

1 ：2011/07/29 〜 最終レス ：2013/06/19

このスレは、首のすわりや寝返り、おすわりをなかなかしない、
行動が同い年の子供と比べて極端に幼いなど、
身体的・精神的な発達の遅れが見られる子供が対象です。
医学用語の「精神遅滞」は行政で言うところの「知的障害」ですが、
このスレでは知的面に限らず、発達の遅れ全般に関する
情報交換・相談・質問・雑談etc.をいたしましょう。
こちらのスレへの書き込みは、原則として
・診断のおりている方
・診断はおりてないが専門機関等に相談をしている方、
検診などで指摘を受けて経過観察中の方 のみとします。
定期健診への不安や、一般的と言われる範囲内で
遅くて悩んでいる方は「発達不安吐き出しスレ」へどうぞ。
特定の障害や疾患に関する専門的なお話は該当スレ（関連スレ>>2-3参照）にて、お願いします。
★★ このスレはsage進行です ★★
メール欄に sage と半角小文字で書くと、sageになります
煽り荒らし防止の為、ご協力お願いします
☆煽り荒らしは放置でお願いします☆
950を踏んだ方は、次スレを980までに立てて下さい。
立てられないときは早めに申告して下さい。
次スレが立つまでは、埋めてしまわないように注意しましょう。
※前スレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285042485/

2 ：

過去スレ
【運動】発達遅滞４【精神】
http://toki.2ch.net/baby/kako/1254/12546/1254627036.html
【運動】発達遅滞３【精神】
http://anchorage.2ch.net/baby/kako/1225/12252/1225206710.html
【運動】発達遅滞【精神】（←２代目スレ）
http://anchorage.2ch.net/baby/kako/1172/11728/1172803870.html
発達遅滞（←初代スレ）
http://life8.2ch.net/baby/kako/1111/11118/1111853089.html
関連スレ
===診断済・専門スレ===
【こっちが】言葉「だけ」が遅い子【本ｽﾚ】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1213673997/
【高機能】アスペルガー症候群【自閉症】その35
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1310939028/
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　6人目
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1305201690/
●●広汎性発達障害統一スレ12●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1299573241/
【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】５
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1250563001/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親３☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1311348739/
脳性麻痺＠育児板　3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285043943/
カナースレは落ちてしまったようです。

3 ：

関連スレつづき
===診断前・様子見・不安===
発達障害の基礎知識（様子見スレまとめサイト）
http://development.kt.fc2.com/
低月齢のお母さんの質問に凄い勢いで答えるスレ92
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1311868328/
◇◇１〜３歳児の発達不安吐き出しスレ−７
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289792963/
【自閉症/アスペ】発達障害様子見スレ32【LD/ADHD】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1300719744/

===園・学校生活===
療育ばなしスレ　6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1259548172/
◇◆特別支援教育 6◆◇
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1303286228/
ADHD、LD等の子供たちの学習と生活−５
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1286674944/
===その他===
【親の】障害児育ててなくない37人目【愚痴吐き場】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1310871474/

4 ：

>>1乙です

5 ：

新しくなってるスレがありました。すみません。
◇◇１〜３歳児の発達不安吐き出しスレ−８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308918539/
【自閉症/アスペ】発達障害様子見スレ33【LD/ADHD】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1309271267/

6 ：

>>1
スレ立て＆テンプレ修正乙です。

7 ：

9か月
首すわらない
（うつぶせで遊んだりはできる）
うつぶせ→仰向けはできるが、寝返りしない
おもちゃに手を伸ばさない
つかみ食べしない
パラシュート反射無し
当然お座りできない
体ぐにゃぐにゃで知的障害疑いです。
現在ボバーズ法のリハビリを受けていますが、ボイタ法が気になっています
受けられた方いらっしゃったらどんな感じか教えて頂けませんか
ｸﾞｸﾞっても、脳性ﾏﾋ児のﾌﾞﾛｸﾞなんかは見つけたのですが知的障害（低緊張）は見当たらなかったので…

8 ：

＞＞７
低緊張、自閉症で検索してみてはいかがでしょうか？
うちは　７さんみたいな成長過程で、結局 高機能自閉症でした。

9 ：

7です
目線は合うし、抱っこするとｺｯﾁを見るし
あやし笑いや、母子分離不安はあるので、ほぼ自閉症ではないと言われていたのですが…
ｸﾞｸﾞったら、小さいうちは自閉症でも目線合うんですねoTL
発達外来と整形外科（体柔らかいので）にかかっていて、同じ病院でも先生言うこと違うし
整形外科の先生が、とりあえず筋力が必要ってしきりに言うのでボイタ法に行こうと思っています。
でもリハビリの評価をみてくれる発達外来の先生は「ボイタ？はぁ？」みたいな感じで、リハビリの先生に相談すると「遠いから大変だよ〜」みたいな反応

10 ：

路上で奇声あげてるクソ子連れRうるさい

11 ：

中枢神経の異常が見つかっていろいろ検査をして結果、原因不明。
ＣＴ、脳波は異常なし。ＭＲＩ画像から異常が発生した時期とか低酸素や虚血によるものとかある程度は推測できないものかね
医者が私に気を使って原因不明って言ってるだけなのか気になる。

12 ：

>>11
医療者が気を使ったりしない。
母親が動揺して言えなければ、他の家族に告げる。
原因不明と言われたなら、原因不明なんでしょう。
MRIは現在の状態を知るだけだし。
その状態になった理由が、
聞き取り調査等と合わせて分からなければ
原因不明としか言えないと思う。

13 ：

MRIで解るのはよっぽどな場合だけで、脳性ﾏﾋすら写らない場合があると言われたよ
ｳﾁは一通り検査何度もして何も問題ないけど知的障害疑い

14 ：

>>12
周産期であれば胎児が低血圧になった場合があるとのことで
妊娠中の喘息大発作のことを伝えたけど母体が人工呼吸器を必要とするレベルじゃないと考えにくいらしい。
確定できないから原因不明としか言い様がないってことですね
>>13
MRIにかなりはっきりうつりました。足に痙性はあるけどPVLではないそうです。
MRI画像がすべてじゃないなら希望は持ち続けたいな

15 ：

sage忘れ

16 ：

療育・特別支援学校とたくさん障害のある子と知り合ったけど、
原因不明の子の方が多いよ。
車椅子等を作ったりするために便宜上脳性マヒとして診断されている子も多いけれどね。

17 ：

うちの子は生後4ヶ月でMRI撮った時は何も言われなかったのに
一歳半で撮ったときにPVLと言われた。
小さいと画像見ても分からないもんなんだろうか？
先生いわく、胎児期に出来たものらしいけど。

18 ：

>>17
同じ医師の見立てですか？
ｳﾁはMRI画像持って病院変えたら違うこと言われました

19 ：

最近、結局定型発達できる子（いわゆる遅い子）は何もしなくても追い付いていくし
そうではない子は、療育やリハビリの成果があってもやっぱりその子なりの速度でいつかはできる様になる事を早めているだけで、療育やリハビリしたからできる様になるって事はないんじゃないかと思いはじめています。
毎週片道2時間のリハビリと、月1回の療育片道1時間に加え家でもリハビリメニューこなす為の生活で、
出掛けたりすると何だか焦る様になっちゃって、もっと普通に子連れ水族館とかを楽しみたい。
だけどリハビリを辞めるのも怖い。
外出先のオムツかえ台とかでも規定のリハビリやってる自分はおかしいんだろうか…

20 ：

>>19
全く何もしないのと何かするのとだったら、そりゃ何かしたほうがいいに決まってるけど
毎日家でもリハビリしているんだったら、たまに水族館行くときぐらい、リハビリ休んだってそんなに影響ないでしょ
と発想転換して、外出時ぐらいはリハビリのこと忘れて楽しめないかな？

21 ：

>>20
夫と出かけると「あれやった？」「簡単なの(10分くらいの）でもやんないの？」と言われて
「朝やってきたから昼はとばしても大丈夫かな〜と思うんだけど」って以前こたえたら
すごい説教されて（正論だと思うけど）
「１回くらいやらなくても大丈夫!!」と胸を張って言えない・・・
てか、自分もずっとやってきてて、やらないのも不安で、夫に「今日はやんなくてもいっか」
って共犯になって欲しいのかも。
やっぱり全く何もしないのと何かするのって、成長速度には影響出ると思うんですけど
伸びしろごと変わるもんでしょうか。
なんてシュレーディンガーの猫みたいな事考えても意味ないのに。
これから夫親戚の集まりに行かなければで気が重い・・・

22 ：

>>21
乙…それは夫婦関係の問題か。
簡単なのでもやんないのっていうぐらいなら、旦那さんがやってくれたらいいのにね
伸びしろって結局、ある程度大きくなってから、うちの子伸びしろあったな、そんなになかったなと振り返ることのできるもんで
オムツしている頃はなんともいえないと思うよ
そんで、伸びしろがあっても刺激がないとそこまで伸びない子も中にはいると思うけど
そういったことも、結果的に後から振り返らないとわからないと思う
とりあえず、旦那さんのことはおいといて、次にリハビリや療育に行った時に
専門家の先生に、「外出時にちょっとぐらいさぼってもいいですか？なんか不安で」と聞いてみたら？
専門家の先生に何か言ってもらえたほうが、ちょっと気分的に楽になるかもよ？

23 ：

親戚の集まり辛かったな。あれ？って視線はけっこうきついもんだね。
『脳に異常があるわけじゃないから気長に待て。心配せんでも大丈夫』
この言葉に平静を取り繕うのも限界きて席を外して泣いてしまった
検査で脳に異常がみつかってしまってるんだ。と正直に話したかったけど旦那と子供の状態を説明することに意見が合わないから悩ましい

24 ：

全体的に小さいIUGRで産まれた9ヶ月の赤ちゃんです。
産まれた時に小児科医から障害が出る可能性があると言われ、5ヶ月の時にMRIと染色体の検査はしましたが、染色体の転座はあったものの、IUGRと発達の遅れとの因果関係はないと言われました。
今はアレイCGHという検査の結果待ちです。
現在おすわりまでは出来てますが、ズリバイもまだですし、足ピョンピョンもしません。
最近気になる動きが出てきまして、うつ伏せの状態で片足を立てて片手を上にあげる仕草をします。
これは次の発達に向けての何かの準備段階の動きでしょうか？
それとも普通の赤ちゃんはこういうことはしないものですか？表情も乏しいですし、普通に発達することはもう期待はしていないのですが、いつかは歩いて欲しいと願いが捨てきれないので、何気ない動きでも気になってしまいます。
どなたかわかる方がいらっしゃったらお願いします。

25 ：

>>24
リハビリは行っないのかな？
座位が出来るんだったら歩行を諦める必要なんて全然ないと思うなぁ。
普通にこだわってるようだけど（当たり前か）
この子にはこの子のスピードがあるんだと思わないと息切れするよ。。。

26 ：

すみませんちょっと質問です
療育に発達センター行ったら
「幼稚園のような感じですが、幼稚園よりも我々のように
もっと細かいケアをしてくれるような施設があるんですが
そこへ見学へ行きたい方はいませんか？」
と言われました。（言われたまま）
発達センターの人達って、言葉を濁すからよく意味がわからなくて…
一応見学希望にしたんですが、下調べをしたいので
そういう施設の名称とか分かる方いますか？

27 ：

>>26
「地名　療育　通園」「地名　通園施設」辺りで検索したら引っかかるんじゃないかな
簡単に言えば、障害児向けの幼稚園

28 ：

>>27
センターの人達って絶対「障害」って言葉を使わないからややこしい
療育って言葉も保育園の先生に言われて初めて知ったし…
とにかくググってみる！
ありがとう

29 ：

地域によって違うんだねぇ。
障害者差別の激しい地域なのかな？
うちの地域、0歳でも、ちょっと怪しければ
すぐに早期療育で、通所施設紹介される。
障害なんて言葉、普通に使ってる。
健常児でも、施設に通ってた経験ある子とか結構いるし。
通ってなくても健常レベルになったのか、
通ってフォローしたから健常レベルになったのかは
専門家じゃないのでよくわからないけど
療育施設の創立何周年の記念誌見てると
早期療育開始してから、データ的に
割りといい傾向は観てとれたけど。

30 ：

>>29
そういうのは、たぶん障害者差別とかの話じゃないよ
どちらかというと、自分の子供の障害受容のほうの話
子供に関する話の中で、使われる単語にすごく過敏な反応をする親がいる可能性があるから
単語を選んで話をするんだと思う
特に小学校入学ぐらいまでに大幅に伸びる可能性のある、軽度の子の親達にはそう。
うちの地域も、療育施設の職員も保健師も臨床心理士も、みんな言葉はすごい選んで話してると思う

31 ：

漢字が全然覚えられなくて 書けません。今5年ですがどうしたらよいか教えていただけないでしょうか？
皆さんどうやって覚えますか？

32 ：

>>31
あらあら
ここにもsageれないおバカさんがいるのねｗ
>>1ぐらいお読みなさいな

33 ：

>>29
前に、無理心中が立て続けに２件起きてから告知に慎重になった自治体があるってレス見たことある。
私が住んでるところがどうなのか分からないけど、
かかりつけ医も療育園の医師もオブラートに包んで話すから、
前知識がないと人によっては良い方に誤解するんじゃないかと心配になる。
私ははっきり言って欲しい方なんだけどね。

34 ：

>>33
都合よく解釈する親多いもんねぇ
他サイトでも無責任に大丈夫大丈夫安心汁ってレスつけてる母親多杉
いかに親が客観視できるかで早期療育に繋がるのにな
療育待機が多い地域だとライバル減らしにしか見えんし

35 ：

３歳境界
私もはっきり言ってほしいし、今できることを精一杯したい。
そのことをセンターの人に話したことがあったんだけど
はっきり言うもなにも、５歳前後にならないと、どうなるかまるで分からない。
今から考えるべきことじゃない。
そして今何か特別に、しなければいけないこともない。
というか、訓練しようがない。
普段の生活の中で自然と理解力がつくのを待つしか方法がない。
という感じで言われて唖然とした。
じゃあなんのために療育通ってるんだよと言いたくなった。
後から冷静に考えたら、センターの人達の言う通りなんだろうし
彼等を責めても仕方ないことだと理解できたけど
大変な仕事だなとしみじみ思う

36 ：

>>33
多分、それ書いたの私。
無理心中とか、同様の環境にいる人の中で起きるときって
影響を受けて立て続けに起きちゃうから、警戒したのが大きいと思う。
今はその自治体を離れてるから詳しくは分からないけど、
障害児の保護者である友人の話しでは少しずつ前のようになっていってるそう。
元々、早期療育が後々の障害の軽重に大きな影響があるってデータから
早め早めに対応してきた自治体だと聞いているので、
無理心中の影響が薄れてきたら、元の状況に戻るわよね。
ただ、昔より保護者のフォローは強くしないとまた同様のことが起きかねないと思うんだけど
その辺りどうなってるのか不明だわ。

37 ：

身辺の自立は着実に身に付いてるのに、知的面はまるっきり成長しない・・・
今は軽度だけど、中度、重度もあり得るのかな・・・

38 ：

ここのみんなはまだマシだよ。実家近所なんだが、２人兄弟で重度の知的障害児。母親、きちがいだから仕方ないという話だった。遺伝てこわいものだね。あそこまでの重度は見た事がない。嫁さん体質らしい。

39 ：

hosyu

40 ：

軽度精神遅滞の息子。
ほぼ一語文しかしゃべらなくて指差しもなかったけど、3歳にして初指差し！
下の子が生まれて里帰りし、沢山の大人に囲まれて過ごしたのが良かったかな。
できなかった言葉での要求も出るようになって単語も増えた。
里帰りでぐんと伸びたから、やはり親子だけで過ごしてるのは刺激が少ないのだろうね。
来春の幼稚園では集団生活でどれくらい伸びてくれるか楽しみだ。

41 ：

>>38

42 ：

ごめん
>38
遺伝も変則的に出る場合があってさ。
自閉は男児に多いハズなのに男児は健常で女児に出ちゃった兄弟とか
実の兄弟が障害持ちの親が三人男児産んだら 一人だけに出たとか、よくわからんのよ。
親も調べたら障害名がつくまでに至らない「まがい物」だったりね。（要はグレーね）
あと、子供が二人とも知能低めの障害児持ちでも、ハイスペックな親もいたりとか（知能が高いから適応力があるのか？）
何なんだろうね。
ま、確かに遺伝なんだろうけど神秘だわ

43 ：

自閉の場合は、遺伝因子は60位あると言われてて
大体誰でも1つや2つは持ってるらしい。
因子が多いと発現しやすいとも言えないらしいし。
両親からの遺伝の組み合わせで、発現したりしなかったりがある。
つまり全く自閉傾向の無い親同士でも、
組合せ次第での事はあると考えられてる。
同定されてないので、出生前診断できないけど、
同定されたらより詳しくわかるようになるかも。
他に、遺伝とは関係ない高次脳機能障害で
自閉症様の症状が出ることがあるのも知られてるので、
妊娠中、及び出産時のトラブルでの脳損傷や
精母細胞の劣化による自閉も、結構な割合であると
考えられてるので、自閉症自体は同定されても
無くならないだろうね。

44 ：

近年遺伝子の突然変異は予想よりはるかに高い確率で起きることが分かってきたよ。
出生児１０人に一人はDNAのどこかに組み換えが起きている。
それが障害として現れるか、無症状或いは問題のない形で現れるかは、
変異がどこで起きたかによる。
障害の７０％は非遺伝性、
親に遺伝要素が皆無でも障害児を完全に回避することは不可能なんだよ。

45 ：

>>24
お子さん、すりばい、ハイハイしはじめましたか？
ずっと書き込みたくて規制でできませんでした。
うちの子がその仕草をしはじめたら、ずりばいでは後ろしか進めなかったのに
ハイハイしました。

46 ：

質問なのですが
療育手帳と身体障害者手帳って
どちらを申請したいとか自己申告するものでしょうか。
子供は一通り検査しましたが原因不明の発達遅滞で低緊張もあります。
まだ1歳台な事もあり医師は手帳の申請というものに積極的ではないのですが
金銭的にキツイので(医療費はもちろん移動費も)どうしても欲しいと相談してみようかと考えています。
無理なら、近隣のR幼児医療が無料の地域に引越しも考えているのですが
そこは現在高速使って通っている療育施設の管轄外になり
引越し先にも療育はあるらしいのですが、リハビリ病院(電車で30分)の先生曰く
今通っている所の方が充実している、と。
実際問題、皆さんどんな風に生活されていますか？
共働きでの生活を考えていた為、お金の事で頭痛いです・・・

47 ：

>>46
自己申告しないと中々申請してもらえないよ。
手帳＝障害確定って悲嘆する親がいるから、医療機関は及び腰。
暫定的にでも「脳性まひ」とか診断名をつけてもらえば通りやすいけど
病名がないと、自治体にもよるけど２〜３歳までは身障は却下される。
児童相談所でも発達検査をしてくれるので、そっちで療育手帳を申請した方が早いかも。
担当者にもよるけど、リハビリで必要な施設もあるので通りやすい。
うちもカツカツだったので２歳前後で身障と特児の申請＞却下を繰り返していて
（医者は書きたがらなかったから、経済事情を話してケースワーカーさんに交渉を頼んだ。）
リハ入院で措置手続きが必要になり、児相へ行ったら判定してくれて療育手帳を先に貰った。
ただ小さい内は発達の可能性があるからって、B判定で特児も低い方だった。
３歳になって身障を取得して、身障１級で特児も満額出るようになった。
色々キツイよね。
病名がついていれば、うちの子より動ける子でも、０歳から身障持ちで特児満額もらって
バギーも補助が出て性能がいいのに乗ってるし、医療費補助も出てるから
ぶっちゃけ、すごい羨ましかったよ。

48 ：

ありがとうございます。
昨日訓練評価があったので医師に相談してみたのですが
1歳台で手帳は出さないといわれてしまいました。
教えて頂いた、児童相談所で知的の方で出してもらう様相談したいと言ったら
言葉が出ているので難しいでしょう、と言われてしまいました。
言葉といっても10ヶ月位から言うパパママ程度が語彙だけ増えたのみで
意味を持ってやりとりできている訳ではありません。
子供にはリハビリが必要で、その費用のために手帳が欲しいという考え方はおかしい
とにかく手帳を申請しようとするのはおかしい、
お金が大変ならリハビリを減らしたら、とまで言われました。
毎月医療費と交通費で何万単位で出て行くし
民間の保険にも入っているのですが母子入院を既に何度かしているので
同じ疾病での支払い上限に近くなりつつあります。
子供にはリハビリや療育など特別なケアが必要だけれどそれは親が自腹で賄うレベル
という感じで、でも、子供の状態って何で関係あるんでしょうね。
特別な事が必要な状態、ってだけで小さいうちは一緒な気すらします。
とりあえずダメもとでも児童相談所行って来ようと思います。

49 ：

>>48
書いてくれる医者もいるので、mixiの脳性まひコミュとかで相談してみるといいかも。
公の場で書いちゃうと迷惑かけちゃうので。

50 ：

私の知っている小児科医って、みんなどちらかと言うと、
補助が必要だろうから、診断書書こうか？みたいな感じなんで
書かないって言う医者っているんだなぁって驚いた。
手帳はとっても、改善すれば返すだけの話しだし、
本当に大変な時は補助をとった方がいいって、
医者や児相や福祉課から言われたって話ししか聞いた事なかった。
他の医者に聞いたり、児相辺りで相談した方が早いんじゃない？

51 ：

うちがかかった医師も>>50みたいな感じだったな。
成長時の見立ても審査が通りやすいように重めの方で書くけど
軽くいく場合が多いから悲観しないようにとか言われた。

52 ：

公立や、準ずる施設だと、行政の方針に合わせるから、書いてくれないこともあるよ。
うちの市は、身障は３歳から、特児は手帳持ち限定で、市内唯一の病院では書いてくれない。
児相は県なので、ホホーイと書いてくれてありがたかった。
発語があって児相で無理っぽい子の親は、他県の療育してる病院で書いてもらって通った。
他の県では、市が優しくて県が厳しいとこもあるみたい。

53 ：

え、お金かかるの？
リハビリとか療育通ってるけどR幼児医療保険でタダだけどこの地域だけなのかな
ちなみに宮城県

54 ：

R幼児は地域によって違う。
それと、療育は市の指定施設以外は実費みたいな、ケチな自治体もあるよ。
指定施設がちゃんとリハしてくれれば問題ないけど、大概定員オーバーでろくに予約とれない。
通院の交通費ってあるから、市外とかに通ってるんじゃないかな？
うちは週一で県外に通ってるけど、ガス代や高速料金とかチリも積もれば状態。
カツカツで、３歳で身障者手帳もらって、やっと一息つけたよ。

55 ：

うちもR幼児医療で病院でやる療育、入院費薬代なんかはタダになるからちょっとよくわからんのだけど
育成医療とかの申請は出来ないのかな。
そしたら入院費用とかは出ると思うんだけど。
逆に１歳代でも医療費取られる所もあるんだとちょっと驚き。
そういう所だと軽度でも手帳さえ取れれば医療費なんか出るんだろうか。
>>46さんちが引っ越せるものなら無料の地域に引っ越した方が
長い目で見たらいいのかもしれないね。
公的な療育なんかはどちらにしても入園なんかするまでだったりするから。
うちは週一で高速一時間かかるとこまで療育行ってるけど高速代ケチって下道で行ってる。
子が病気がちで働けないけどその分時間だけはあるので微妙な節約ｗ

56 ：

>>48
運動面で発達遅滞なら、他の病院にかかるのも手だよ。
友達のところは、大人メインの整形外科で意見書を書いてもらってた。
指定病院のリストを福祉課で見せてもらって
片っぱしから問い合わせてみたそうです。

57 ：

うちの方でも１歳代で言葉出てる、２歳半前に歩けるだとまず手帳もらえません。
うちのダウン児でも３歳になるまでは基本手帳は出せません、
小さいうちはそれ程違いがはっきりしないからいらないでしょって言われました。
その代わり医療費は健常障害関係なくタダ。
でも頑張って手帳取っても軽度だと以外と使い道が無かったりしますよ。
特児ももらえない、交通費も別にもらえないって感じ？
うちギリ軽度だから園の加配の先生の申請時以外何の役にも立ってない・・・orz
がっかり徒労感を感じない為にその辺り確認してから頑張った方がいいかもしれません。
もし低緊張で装具とか中敷き作ってるんなら健康保険の方で申請すると７割だか帰ってくるはず。
福祉課とかに一度聞いてみては。

58 ：

地方によって違うもんですね。
ダウン症児、1歳半時点で発語あり、手放しで2〜3歩足が出る程度の移動はずりばいで軽度手帳交付。
他に疾病もちで、そちらは根治術直後の1歳で3級交付。
子が手術した病院は1級余裕レベルでないと診断書は書いてもらえず、
経過観察の病院で記入を頼んだところ「2級無理だけどいいの？」と快く引き受けてもらえました。
身障3級のみだと特児低い方でしたが、療育と併せて満額になりました。
療育手帳は誰でもホイホイ出しているわけでもないらしく、
2歳でも歩けなかった子でも出してもらえない子は出してもらえてませんでした。
その子は3歳になったら走ってましたが…

59 ：

皆さん恵まれた環境で羨ましいです。
私の住んでいる所は、マル福対象にならないと医療費が安くなりません。
ただ、近隣で所得に制限なくR幼児の医療費無料の所があるのですが
(引越しを検討している、と書いた所です）
そこは、ずばり凄く田舎で、ちゃんとした療育が無く
リハビリ病院の療法士さんからも｢そこはちょっと･･･」と言われています。
療育、というより親の情報交換の場所みたいな感じになる、と。
そうなると、今すぐ引越しというのも微妙かな、と思っています。
ミクシ退会してしまったのですがまた入ろうと思います。
まだ装具などは作っていないのですが健康保険の方でも申請すれば7割戻るんですね。
それなら自助具とか、買ってあげようかな。
年内にもぅ1度母子入院予定があり、県外なのでそちらで先生に聞いてみようと思います。
そっちの病院から申請するというのを考えていなかったので助かりました。
ありがとうございました。

60 ：

>>59
母子入院やってるところなら、ワーカーさんも相談にのってくれるよ。
県外の某県で母子入院した子は、１歳でとりあえず３級取得させてもらってました。
健保申請の装具は制限が厳しいから、靴や中敷きくらいしか厳しいと思う。
それでもないよりずっといいからPTで相談してみたらいいよ。

61 ：

K式で認知、適応が75、言語、社会は66、総合で70。
やっぱり、これだけ低いと、就学は普通級は無理なのかな。
今まで数字なんて気にした事なかったし、先生が全員「数字だけではわからない」って口を揃えて言うけど、
判断材料がさ、数字くらいしかないよね。
校区の学校、支援級ないからお兄ちゃんと学校違うことになってしまう。
一緒に通わせたかったなぁ…

62 ：

>>61
発達遅滞のみですか？
うちも総合的にはそれぐらいなんだけど、自閉傾向もあるので
小学校は知的か情緒かどっちにすればいいんだろうと悩んでいます
普通級なんて夢なんだろうな。。

63 ：

子供脳機能バランサーっていうソフトを買うかどうか悩んでいます。
うちは４歳の知的低緊張持ちでパソコンのクリックとかは出来ないと思うので
もし買うとしたらタッチパネルも一緒に買わなきゃいけないっぽいのですが
それが１０万近くするのでちゃんと使えるかもわからないので迷います。
もし実際に使った事あるという方がいれば子供の食いつき？はどうだったのか教えていただけるとありがたいです。
申し訳ありませんがよろしくお願いします。

64 ：

タッチパネルがいいなら、ニンテンドーＤＳは？
壊れにくいし、もしも壊れても格安で修理してもらえる。
子供が食いつかなかったら、自分のソフトを買ってもいいし。
うちの子が2歳代でよろこんでいたのが
「アンパンマンとタッチでわくわくトレーニング」
3歳代だと
「かいておぼえる ドラがな」
もちろん全部できたわけじゃなくて、好きなとこだけだけど。
それでもこんなことできるんだとか、よく知ってるなとか、
見ている親にも発見があっていいソフトだった。

65 ：

今更DS買うくらいなら、iPadの方が良いと思うけど。
サイズ的にも、タッチパネルの性能的にも。
他にタッチしたら動く、絵本みたいなのもあるしね。
確か、障害児にお勧めのアプリを紹介してるサイトを見かけたことがあるし。
iPadはwifiの方なら、携帯キャリアとの契約もいらないから、
そっち買うといいんじゃないかな？

66 ：

>>63です。
ＤＳは旦那が持ってるｗのでちょっと貸してもらってみます。
自分がゲームしないので考えつきませんでした。
iＰａｄも自分に買うかどうかで悩んでいたのでそっち方面のソフトもあると聞いてラッキーです。
子供だけの為に買うとちゃんと使えなかった時に子供にイライラしてしまいそうで躊躇していましたが
どっちも自分達も使えそうなので気楽に買えそうです。
ありがとうございました。

67 ：

>>66
この動画は脳性麻痺の子に見せてるだけだけど、iPadの無料アプリ使ってる奴。
ttp://youtu.be/7cMmblnHrmc
むかし、「おばあちゃんとぼくと」って
色んなところをマウスでクリックして遊ぶ絵本が
PCのソフトで販売されてたけど、リハビリ施設にそれがあって、
知的障害の子が喜んでたなって、思い出した。

68 ：

これは自閉症児のためのiPadアプリなので、
>>66さんには、あまり関係ないかもだけど、
ご参考までに。
https://spreadsheets.google.com/pub?key=0AjbIta8OTS0KdHRMVWx0Q3pvOWRXRXBfd01jc3lqakE&hl=en&single=true&gid=0&output=html
あと、スマフォやiPadを使って障害児教育に役立つ活動をしているところのサイトも見つけた。
http://blog.keaton.com/

69 ：

>>67>>68
ありがとうございます！
色々とあるんですね。
なんだか今まで子供にがっつり向き合うのが怖くて、頑張っても結果が出ない事が怖くて
あんまり色々調べてあげなかったから・・・orz
出来るだけ楽しく遊びながら出来るようなものを探してあげよう。
んで、私も結果を求めないで一緒に楽しめるように頑張ります。

70 ：

何度もすみません･･･
お金の件で相談に乗って頂いた48です。
その後母子入院先の病院（県外）で相談してみたのですが
所得制限で（現在マル福手当て無しなので）
特別児童手当を貰うのは難しいだろうと言われました。
児童相談所に行きましたが療育手帳も難しいそうです。
後は障害者自立支援法を使ってみて
指さしがあるから厳しいかもしれないけど
と、意見書は書いて頂きました。
自立支援法の対象になる事ができれば現在2割負担→１割に減らせるので
これだけでも大きいのですが･･･
私の育児休暇手当てもそろそろ切れますし、その後の職場復帰予定も無くなり
友人に相談したら、偽装離婚しかないじゃん〜と言われ
それなりに、まだみぬ子供のために、とお金は貯めてきたはずなんです。
なのに、なんでこんな事になっちゃったんだろ。
お金のために、子供に全力でやってあげたい事ができないなんて。
座位保持椅子とかも買ってあげたいのに、高くて躊躇して落ち込みます

71 ：

まずはちょっと落ち着け。
椅子は医学的に必要なの？それとも親ごころとして買ってあげたいってだけ？
それによってまったく話が違ってくるよ。
座位保持椅子なんて自費で買える人なんてまずいないし落ち込む所ではまったく無い。
色々やってあげたい、早期療育をすれば〜いや、しなければって気持ちは凄くよくわかるけど
所得制限に引っ掛かるだけの収入があるのにそこまで困ってるんなら
手帳云々ではなくちょっと考え方を変えた方がいいかも。
うちの子の時はまだヒットして無くて使った事が無いのでわからないんだけど
首据わってるんならバンボとかはどうだろう。
うちの低緊張ダウン児の小さい時は普通の子供椅子の左右にバスタオルだのウレタンスポンジだの詰めて
マジックテープで子を後ろから固定してまっすぐに座れるようにしてた。
足の高さの調節は牛Rパックを重ねてつくる足台を置く。そんな感じ。
ちょっと大きくなったらいい感じの段ボールにクッションを詰めて〜だったしｗ
とにかくほんとの介護用品はものすごく高いから手帳取ってもそんなの買えない方が多いよ。
いろんな人がブログとかでいろんな物の作り方なんかを公開してくれたりしてるよ。
欲しいものがあるならまずそっちをググって見るのをおススメ。

72 ：

>>71
同意。
うちも手帳が中々出なくて座位保持を買えなかったから、i トライチェア使ってたよ。
頑丈だし、実家用とか複数設置するのに手頃（とは言えないけど、買えない額じゃない）だから
パンダを作ってからも、かなりまで愛用していた。
自作している家庭も結構いたよ。
多分、前年度所得で色々設定されちゃって、
母子入院が措置扱いで、前年度所得割だと、結構な額になるとかかな〜
それだと、今は苦しいと思うけど、退職するのなら
手帳を出してもらえる三歳頃には、特児も出るだろうし
それまでは、できることとできないことを割り切るのも大事だよ。
隣県まで通院しているのなら、田舎に引っ越したら療育できないってわけでもないよね。
地元で受けられる内容が薄くなるってのがデメリットだったら
手帳が出るまで田舎に引っ込んで、余裕が出たら再度引っ越しもありじゃないかな。
こちらも田舎で、満足な療育は中々できないけど
親の会で、動作法や静的弛緩誘導法のサークルを作ったり、家庭内で取り組んでみたり
口腔外科の摂食外来で、STに近いことをしてもらったり、出来る範囲で訓練の機会を作ってます。
地域の肢体系特別支援学校にも、そういった親の会があるかもしれないから相談してみては？
サークル活動だから、保険代のみで、月に一回グループ療育ができるよ。

73 ：

１歳代だとやっぱり手帳とかは無理な事が多いよね。
まだ伸びしろもこの先どうなるかもまだまだ不確定だから・・・。
入院がＲＳとか肺炎とかならとにかくシナジス受けてちょっとでも咳とか鼻とか出たら
すぐに病院連れてって薬飲ませるとかしかないかな。
あとは高額医療請求＆確定申告してみて戻ってくるかどうか。
いい事か悪い事かはわからないけれど３歳頃までにまったく丈夫にならない、
もしくは障害が確定して手帳取れるようになるとどうにかなると思われる。
てか、ほんと引っ越せるんなら子供の医療費無料の所に引っ越すのが一番いい。
県外でも医療機関の療育なら後から請求すれば返してもらえると思う（要確認！）し
療育もなるべく一日にまとめてやってもらえば交通費もちょっとは減らせる。

74 ：

いろいろありがとうございます48です
座位保持は母子入院の時に借りて、感動したのですがお値段も感動もの･･･
家ではご飯の時にベビーラックを改造したものを使っているのですが
子はずりずり落ちてきてます。
豆椅子みたいな物も改造すれば使えるかもですよね。
うちは、背もたれが垂直だと前に倒れてしまうのですが
外に出かけた時に座れる椅子が欲しいので、教えて頂いた感じで
やってみようと思います。ありがとうございます。
iトライチェアの存在をはじめて知りました! 本当にありがとうございます。
月曜日に訓練があるのでサイズの相談して早速購入します!
医療費が無料の田舎･･･に問い合わせたのですが
療育というものはやっぱり無くて(今通っている所は圏外になり通えなくなります）
集まり？の見学は実際引っ越さないとダメと言われ対応も微妙でした。
収入が元々大差なかった為一気に半減する感じ＋医療費が重いです。
私は３年まで育休伸ばせるのでギリギリまで休んで、先のこと考えない様にするしかないかな状態。
高額医療費は、次回の母子入院費用でお世話になれそうです。
月額じゅうなん万？だったのが(←なので実質意味無し）数回支払ったので８万になるそうです。
でもたけーーーよーーーーー!!!
マンソン買ってしまっているので売りたい･･･

75 ：

>>74
ずり落ちるのは、改造とは言わない。
通院時か母子入院の時にベビーラックを持参して、改造のアドバイスを受けたほうがいい。
太ももの下にタオルを丸めたものがくるように○＿こんな感じの座布団にしてみるとか
低反発枕を分解して、三角マットを作るとか、やりようはいくらでもあるよ。
シーティングとかでぐぐってみたら？
段ボール椅子は、トライチェア以外でも自作を紹介しているサイトがある。
一連のレスを読んでると、医療費や通院費が負担なのはわかるけど
なんかそれだけじゃない感じだよね〜ドケチ板で家計簿診断してもらったらどう？
ない袖はふれないから、出来る限りのことをしたいって思っても
無理をし過ぎていたら、それは出来ること以上へ手を出していることになるよ。
うちも家計は厳しいけど、本当にやばい時は高速使わないで通院してた。
時間がかかる分、子どもへの負担もあるから、週１を月２〜３に減らした。
あと、住宅ローンの銀行に相談して、まとまった金額をフリーローンで借入した。
特児が出るようになって、療育園に通えるようになってから夜間パートに出て返済した。
まだ発達の伸びが期待できそうな感じだし、療育目的で医師の意見書書いてもらって
保育園入園の方向も検討してみてはどうかな〜
そしたら、育休を三年まで延長したら、もしかしたら復職も可能かもしれないし。
母子入院で上限に近い請求されているようだから、退職も勿体無いと思う。
激務で面倒みきれないなら、入所させて週末だけ一緒に過ごすって手もあるし。

76 ：

>>74
最高の療育を与え、最高の設備投資をすることが、子供にとって最高のことだと思っていませんか？
出来ない範囲のことに手を出してまで子供のためにと療育をしようとするのは、
結果として子供のためにならないどころかマイナスになることさえあるそうです。
親の抱えている不安や焦りというのを子供が感じ取って、しわ寄せが子供の心にきます。
問題行動や自傷行為等の引き金になることもあるとか。
>>74の場合は家計を見直して、療育以外に削れるところがないと思う状況下で
尚赤字が出ているのなら、それは療育にかかっているお金を削るべきです。
それで療育が出来なくて申し訳ないと思うのなら、
家事等一切せず、めんどくさがらず全力で遊んであげる時間を毎日30分でも作ったらいいです。
短い療育を最大限に活かす基盤になりますよ。

77 ：

>>74
いっぱいいっぱいの時に厳しいレスかもしれないけど
本当に家計が厳しくて、偽装離婚とか考えちゃうのなら、見直し頑張ってみてね
みんな親身になっているからこそだから。
育休中だと難しいでしょうが、深夜バイトや、土日バイトをしてるママもいました。
ご主人の協力がないとできないし、体力的な問題もありますけど
療育を諦めきれないのなら、こういう方法もあるってことで。
現状は発達遅滞のみなんでしょうか？
なんらかの疾患があれば、育成医療や慢性疾患などの制度もあるし
耳の聴こえに問題があれば聴覚支援、弱視や斜視があれば視覚支援では
無料で教育相談を行っていて、リハビリに近い内容を受けることができます。
通院回数を減らしても、肢体不自由児の親の会や、特別支援学校を活用したり
あと、大人のリハビリをしている病院でも、リハビリが可能の場合もあります。
満足のいくものではないかもしれませんが、居住地でずっと暮らしていくのなら
地域の施設をもっと活用することも検討されてはいかがでしょうか。

78 ：

知的な遅れって何歳くらいで確定するんでしょうか？
たまに追いついちゃって健常児ライン越す子もいますよね？
でも４歳くらいでDQ83くらいのボーダーだとこれから100越すのはかなり難しく、
上がっても90代くらいで
DQ50〜60くらいの軽度〜中度知的だと完璧あきらめレベルかな…と思ってるのですがどうでしょうか？

79 ：

>>78
DQ83はビネーで？
あれは健常な４歳児の平均が120なのであまり参考にならないよ。
知能指数がほぼ動かなくなるのは９〜10歳前後で、
その後はどんな子でもそれまでに蓄積された経験や知識を生かして生きていくいくようになる、
と一般的には言われてるね。

80 ：

書き忘れてすみません、新版K式でのDQです

81 ：

自閉傾向がある子はＤＱとかが変動するけれど
知的のみの子は基本的にあまり上がり下がりがないと聞いたけど。
うちの方では手帳の判定に関しては５歳ぐらいまでは結構変動があるから毎年検査するけれど
その後は２，３年に一度程度しか検査しないかなあ。

82 ：

>>78さんのお子さんは今のとこ診断されてますか？
家は言語がかなり遅れていてＫ式の言語に至ってはＤＱ５０の認知７５が４歳半過ぎに言語６０認知８５と段々数値上がってきています。
うちは言語が遅れているせいか数値も余計低くなるみたい。
しかも構音障害だし・・。
うちは前は軽度知的だったんですが、変わって今のとこ広汎かも？と言われてます。

83 ：

今４歳で、２歳のときに自閉傾向無しの境界と診断されています。
発達センターには月一通っていて
Ｋ式テストは２歳以降も何度か受けてはいるんですが
小児科医からの診断はそれ以降無いので、
今の子供の状態について詳しいことを何も教えてもらえません。
子供は今どの程度遅れているのか、
以前と比べてどうなのか、これからどうなりそうなのか
という所が最も知りたいんですが
「医師でないと診断はできない」
「少しずつではあるが、できることは増えている」
「これからのことは全く分からない。予想できない。予想すべきでもない」
といった感じで言われ終わるので、いつもモヤモヤしています。
ＤＱやＫ式という言葉もここで初めて知ったんですが、
皆さんは何で勉強されていますか？
子供の発達の遅れや、知的障害について、
分かりやすい書籍かサイトがあれば教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。

84 ：

>>2のまとめサイトに知りたいことが概ね書いてありそうです。
スレ汚し申し訳ないです。
すみませんでした。

85 ：

hosyu

86 ：

何て言うか色々心配してネットで調べても同じような症状の赤ちゃんがいない。
医師には様子見でとしか言われないから辛いです。

87 ：

うちもいなかったなぁ。
1歳前後での脳炎後遺症で、症状の出方はそれぞれとは言うものの…。
結局あれから10年以上経つけど、その間、同じ支援学級、支援校、
かかりつけの総合病院でも、そんなに似通った症状の子っていない。
療育や指導、それと投薬なんかも、いまだに手探り状態だよ。

88 ：

療育受けたいな
居場所がないよ

89 ：

はっきり知的障害だと確定されるのは何歳くらいなんでしょうか？
自閉傾向は無いかあっても問題行動がごく少ない程度としてです
知的に中度や重度なら幼少期に一度でも判定や診断付けば完全なる健常レベルはもう諦めた方が良いのでしょうか？
また、ボーダー前後の軽度で検査のたびにDQ上がっていっててもやはりボーダーはボーダーのままなのでしょうか？
往生際悪い話で申し訳ないのですが受け入れるための目安として教えて頂けないでしょうか？
一度手帳が出ても改めての検査でDQがグンと上がって返す子を何人も見ています
でもみんな軽度です

90 ：

>>89
幼少期というといつ頃？
うちは1歳半でお座り完成していなかった為ﾂﾐｷ云々以前の問題で知的中度と言われたけど3歳を前にして追い付いてきつつある（体はやっぱり柔らかいまま）
2歳で歩けなければ障害手帳1級が貰えると聞き、超低緊張な我が子が2歳で歩けるとは思わず、療育手帳は貰わなかったから取得→返納みたいな数値とかは不明
ちなみに2歳で膝でカタカタ押して動く様になり障害手帳も取らなかった。

91 ：

うちの方はそもそも知的なら手帳が出るのが3歳過ぎなのでそこから返納っていうのはあんまり聞いた事が無い。
ボーダーはそもそも手帳なんか出ないだろうけどなんでボーダーなのかによって
追いつく追いつかないってのがあると思う。
運動だけ、言葉だけが遅くて他は１００以上出てるような感じなら追いつくかもしれないけど
全体的にまんべんなくボーダーならボーダーのまんまかなあ。
言葉は悪いけど成績の悪い普通の子になるって感じ？
軽度の子が園時代までの療育が終わって他の役に立たないから返すというか次の手続きしないってのは聞くけど。
一度手帳が出てその後数値が上がってって言う子達は自閉系の子じゃないのかな。
そうすると自閉症状が少し治まってちゃんと検査出来るようになると知的には問題無しになっちゃうから
知的から精神に手帳を切り替えるのはよく聞く話。
ちなみにうちのは2才頃８２、3歳７６、4歳６８とじりじり下がっていった。
2年後に再検査だけど次は中度かもねーと言われてる。

92 ：

うちは二歳一ヶ月で言葉無し。体は柔らかい。歩くのは一歳七ヶ月だった。歩き出したら安定してるけど。頭大きい。
障害があるのかな…。22日にこども病院に相談にいく。現時点で『自閉です』とかあるのだろうか。

93 ：

>>92
たぶん診断が下るより先に、血液検査の話になるんじゃないかな

94 ：

血液でわかるんですか？

95 ：

今日医者に広い意味で発達障害、自閉症だと言われました。もうどうでもよくなりました。治らないでしょ自閉症は。普通の生活はもう無理だし。

96 ：

染色体を検査するんだよ
問題なければ安心だしとりあえずね

97 ：

>>95
広汎性発達障害、自閉スペクトラム？
今何歳かわからないし、どの程度かも分からないから何とも言えないけど
落ち込むまで落ち込んで、ちょっと立ち上がれるようになった頃
周りに相談して普通の生活に近くなるよう子供を導けばいいよ。
出来ないなら手放すのも選択の一つ。

98 ：

手放すって？里親とか？
今二歳一ヶ月。
スペク…。とかそんな話はなかった。広い意味で自閉症と。
言葉を話さないからおかしいかとは思ったがよってきて笑うし怒るし遅いだけかと期待したんだがな。
今は聞き取りだけだから来年早々なんか試験みたいのをするとは言ってた。
育てる自信はない。

99 ：

普通の学校にいけるかもまだわからないとのこと。
いろいろネットで調べたら療育手帳？福祉児童手当て？とかいうのがあるのですね。それはなんかの試験結果でもらえるか判断とか。
歩くし片付けもする。同じ年の子に悪さはしないがそっと顔をさわる…。ドアのあけしめを２〜３分たまにしてる。主人がかえったら笑って玄関にはいく。ジュースをのむと『プハー』という。
て説明したら自閉症だと言われました。レスありがとうございます。

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