レックリングハウゼン病との告白されました

1 ：2010/09/28 〜 最終レス ：2013/07/14

付き合って間もない彼女に
私は軽度の「レックリングハウゼン病」と告げられました。
恥ずかしながら私はこの病名を初めて聞きました。
そして調べてもいまひとつピンときません。
彼女の身体や生活は普通となんら変わりは無いと思います。
背中、脇下、局部付近にあざのようなあとが有るのが症状だそうです。
この病気の為、子供は絶対に作りたくないとの事です。
レックリングハウゼン病の事がわかる方、生活にどのような支障があるのか御教授ください。

2 ：

>>1
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

3 ：

>>2
御親切にありがとう。
でもここにスレを立てさせてもらったのは、
この病気と接している人のリアルな言葉が聞きたいんです。

4 ：

参考までに
ttp://homepage2.nifty.com/daikon_tom/

5 ：

>>4
たびたび感謝
参考にさせていただきます。

6 ：

そんな女、捨てちまえ

7 ：

>>6
あなたに中の下程度の微妙な不幸が起こりますように☆

8 ：

>>1
偶然この掲示板を見つけましたので、書き込みさせていただきます。
わたしは母がレックリングハウゼンでした。
トピ主さんもいくつかのHPをご覧になって、この病気がどういったものか
その症状や治療についてある程度情報を得られたのではないかとおもいますが･･･
わたしが調べたことと母との経験を書かせていただきたいとおもいます。
まず、この病気は本当に重軽度の差が大きい疾患です。
軽度であれば、日常生活には何の支障も来たしません。
しかし重度であれば、手術を幾度と繰り返すような疾患でもあります。
お相手の方がどのくらいのステージにおみえの方かわかりませんが、
ご本人が「軽度」とおっしゃられてみえるなら、そしてトピ主さんが
お相手の方に告げられるまでその症状にまったく気付くこともなかったという
ことであれば、少なくともお相手の方は、現段階では「生活に支障を来たす」
ようなことはまったくないとおもわれます。
ただ、この病気は進行します。
その進行速度もさまざまで、生涯問題なく過ごされる方もみえれば、
悪化してしまう方もみえます。本当に、その症状が個人によって全く異なります。
今は大丈夫だけれど、今後何らかの障害が出てくる可能性もありますし、
病気の進行が非常に緩やかで特に大きな問題もなく生涯を終わられる方もみえます。

9 ：

長々とすみませんm(_ _)m
こどもは絶対に作りたくないというのはその遺伝を思慮されてのこととおもいますが、
数々のHPで謳われているとおり、遺伝の確立は５０％です。
ただし、たとえばわたしの母はこの疾患でしたが、母の両親は2人ともこの遺伝子を
持っていませんでした。母は3人兄弟ですが、母のみ発症しました。
つまり、この疾患の原因となる遺伝子を持っていない両親からも、この病気になる子が
生まれることがあります。
また、わたしは今月30になりましたが、見る限りでは発症していません。
このあたりのお話は、おそらくお相手の方が詳しくご存知だとはおもいますが･･･
母はわたしを産みました。
でも、「もしも自分がレックリングだと知っていたら、こどもは産まなかった。」
と言っていたことを今でもよく覚えています。
（母の時代は、まだ今ほどこの疾患に関して詳しいことがわかっていなかったので･･･）
それでも、母は父と結婚して、わたしを産み、育ててくれました。
仕事もして、育児もして、少なくともわたしが生まれて数年は日常生活には
一切何の問題もなく過ごしていました。
（外見的な症状はありましたが、生活に支障があるレベルではありませんでした。）

トピ主さんは「付き合って間もない彼女」とおっしゃられてみえるので
今現在どういったお気持ちかはわかりませんが、
お相手の方自身がこの疾患をお持ちなのであれば、そしてそのことを
トピ主さんご自身がもっと知りたいとおもってこの掲示板に書き込まれたのであれば、
ご本人に直接聞いていただくことも必要、というか、聞きにくいお話かもしれませんが、
お相手の方も知っていただきたいとおもってみえるのではないでしょうか･･･

10 ：

余計なお話ですみません。
少しでもご参考になればとおもいます。
長々とすみませんm(_ _)m

11 ：

>>8
重度の場合は実際どんな症状？
ネットで検索しても専門用語ばっかでイマイチ分からない
もしかしたらこの病気かもしれないから不安

12 ：

>>11
貴方、言葉が軽い。
冷やかしですか。
不愉快だな。

13 ：

>>12
冷やかしじゃない
上半身にカフェオレ斑っぽいものが増えてきてて困ってるんだが・・
小さい頃からある顔の変な雀斑も範囲が広がってきてて嫌な思いをしてる
まだ病院行ってないから自分がレックなのかよく分からない状態だけども

14 ：

まず病院に行け。

15 ：

>>11
重度の場合も、様々な症状があります。
カフェオレ斑は外から見てもっともわかりやすい所見のひとつですが、
実際には神経や骨など、外からでは見えにくい部分にも症状が現れます。
ただ本当に症状に個人差が大きい疾患なので、わたしもまずは病院を
受診されることをおすすめします。
カフェオレ斑が気になるということでしたら皮膚科で問題ありません。
ご自身がレックがどうか不確かな状態で重度の症状を知ることは、
あまり得策とはおもえませんので･･･
不安を抱えておみえだとおもいますが、少なくとも今現在の症状が
カフェオレ斑のみであれば、レックであるという断定はできません。
その斑の数や大きさによって診断されますので、あまり気が進まない
かもわかりませんが、医師の診断を受けられることをおすすめします。

16 ：

>>15
神経とか骨の見えない所に何かあったら怖いな
ありがとう、皮膚科行ってきます

17 ：

皮膚科なら何処の病院でもいいという訳ではありません。
レックの知識のない医者もいます。皮膚科なのに。
貴方が住んでいる都道府県に専門外来があるといいですね。
医師の診断を受けるのであれば、病院選びは慎重にしたほうがいいですよ。

18 ：

>>１６
皮膚科でも、形成外科の看板をあげている医者にいきなはれ
形成外科の先生ならレックを知らない先生はいないから

19 ：

ググってもイマイチ分かり難いのは、
それだけ症状の種類が多いってことなのかな。
↓比較的具体的な例
ttp://sekisonn.com/syou/sinkei.html
ちなみにこの病気はエレファントマンで有名ですね。（たぶん）
小学校でビデオを観た記憶があります。

20 ：

>>19
間違った知識ですね。
ジョン・メリックはプロテウス症候群です。

21 ：

21

22 ：

最近どんどん変化してきて辛い
親も経験してきたことだから、余計に相談しづらい

23 ：

自分も全身にどんどん出てきた、特に顔に出てきて凹む
おまけに突然変異だから親にも「それどうにかならないの？」って
軽く言われる。

24 ：

この病気で身体障害者手帳を持っている方はいますか？

25 ：

わたし持ってます。

26 ：

>>25
どんな症状で手帳があるのか教えていただけませんか？
私は肘より下に巨大なカフェオレ、かつ半分しか切除できなかった手術跡があり、真夏でも長袖です。
30過ぎたら腫瘍（プク？）も増えてきて絶望的。
見た目もヒドイのに、内臓や脳にできたらどうなってしまうんだろう・・・
>>1
もういないかもしれないけど、本来の趣旨と違ってゴメンなさい

27 ：

>>26
例えばですが
脊髄・頚椎に腫瘍が出来　それによって足がびっこを引いたり…
関節（骨）の異常とか
考えられるのはそのくらいですよ
とにかく、精密検査やご自身の体調や体験？を検索してみると
いいかもしれませんね

28 ：

保守あげ

29 ：

age

30 ：

保守あげ

31 ：

age

32 ：

おい、上げてばかりではなく何か語ろうぜ
!ninja

33 ：

≫32
なにを話す？

34 ：

プク(？)になりそうなとことか、ちょっとなってるとことか、気になってガリガリやっちゃって痛いや。
爪でとろうとするとか馬鹿だよね、とれないのに。

35 ：

プクって名前がイマイチ分からないけど
おでき？とか？虫刺され？とか？みたいなの？

36 ：

>>35
そうみたいよ
自分もいろいろググってて知ったけど、最初なんだかわかんなかった

37 ：

>>35-36
プク＝腫瘍の認識で大丈夫でしょうか？

38 ：

　

39 ：

>>37
うん、おkよー
やっぱりここ人少ないねー
すぐさがっちゃってるね

40 ：

>>39さん
コメありがとーです。
やっぱりそうですか。
誰が初めにあだ名をつけたんですかね？

41 ：

あげます

42 ：

てｓてｓ

43 ：

てｓてｓ

44 ：

僕もレックなのですが、この病気は突然に悪化したりすることもあるのでしょうか？

45 ：

あげ

46 ：

みなさん大丈夫でしょうか？

47 ：

あげ

48 ：

私もレックでステージ５診断されました、先日、体前面を手術し、今日抜糸です。

49 ：

＞＞４４
突然の悪化はないと思います、気になるのでしたら、年齢にもよりますが、１年に1度位
専門の医師に診てもらったほうがいいと思います

50 ：

患者数は全国で4万人とかと聞くけど、その中でステージ5はどのくらいの人数だろうね。
自分もステージ5だけど

51 ：

私を含め身内しか見た事がないけど、全国にはそんなにいるんだね

52 ：

私もﾚｯｸです
最近医者に言われました
子供の頃はあざの事を、｢お風呂に入ってないから、シミがある、汚い｣等言われていじめにあいました
生まれた時からあるから、と言っても誰も信じてくれないし、つらかった
病気なんて知らないから、生まれた時からあるんだよ、としか説明できなかった
彼女もつらい思いをされてきた事と思います
だから子供は作りたくないんでしょう
私も子供に同じように苦しい思いをさせたくないですから

53 ：

親からの遺伝で、あまり親は気にしてないみたいで専門医にみてもらったことがない
自分はどの程度なんだろ…

54 ：

>>53
カフェオレ班だけなら別に良いと思うけど、腫瘍とかあるなら一度は大きな病院に行った方が良いよ。

55 ：

あげ

56 ：

この体では、人前に出る仕事は無理よね
とくに接客は
仕事したいけど、何なら雇って貰えるかな…

57 ：

レックリングハウゼン病で風俗行った人っていますか？

58 ：

自分もレックで足を骨折した時、普通の人より治るのが掛かった。
全治６週間位のが、結局三か月掛かったよ。
入院中についでに、大きな膨らみ取ってもらって
検査してもらったりした。

59 ：

なんだかもう疲れました
視線が怖い

60 ：

誰か、これに答えてあげなよ
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1462019819

61 ：

>>1
色んな病気が有るんだな・・・初めて知ったよ。

62 ：

今はプクプクしたのは少ししか無いけど、これから増えるんだろうな
嫌だな
毎日毎日憂鬱
仕事探してるけど、接客は無理だな
視線が怖い

63 ：

>>56
亀スマソです
当方も顔にアザがありますが
「数年前に民営化された某社」で、国営だった頃一時期窓口業務をやってました
今は内勤の部署に異動してますけどね
（それは病気とは無関係の異動です）

64 ：

3000人に1人が発症し遺伝は50％残り50％は突然変異と知りました。
日常生活に支障はないですが、夏は水着になれないしコンプレックスです。

65 ：

遺伝する確立が50%だよ
突然変異はそんなに多くないはず

66 ：

皆さんは、受給者証の更新したか？

67 ：

まだ来ないっす

68 ：

彼氏とは３年くらいやってません
私の体を見てインポにwww

69 ：

神経鞘腫瘍増殖中
マジ勘弁してほしい

70 ：

ニヤニヤ

71 ：

3年間そういう関係無しにそばにいてくれるなんて、いい人じゃん
ひやかしならよそいって

72 ：

あげ

73 ：

そろそろ、受給者証が届く頃か

74 ：

遅くない？
自分は新たに新規で申請したんだけど
今月７,８万近く払ってる

75 ：

>>74
自分は更新組だよ。
新規申請なら、申請日からの医療費も認定後に申請すれば戻ってくるよ

76 ：

それがね、複雑なことになってしまって･･･
悪性神経鞘腫の検査で入院したらRがんも見つかってしまって
病院は毎回、R腺と整形の受診
来月から抗がん剤治療
整形分は申請できるけどRがんは無理ですよね？

77 ：

たびたび、すみません
先生(R腺)は
「不安なことがあったら精神腫瘍科を受診していいからね」って
これは公費になるのかしら？
もう嫌だ（∇⌒ヽ）

78 ：

やっと仕事が決まった。
仕事と言ってもパート事務だけど。
時給６００円で一日６時間です。
喜んでいたら、会社から条件を付けられた。
会社が保険代理店をしているので、自動車保険、地震・火災保険を切り替えること。
生命保険も切り替える事。
お昼は契約している弁当屋で注文する事。
正直驚いたよ。採用告知してから、「実は・・」なんて卑怯だ。
時給６００円のパートにそこまで要求するなんて。
ちなみに健常者は時給７５０円〜９００円なんだよ。
障害者は辛いです。

79 ：

>>78
採用取り消しになったよ。
会社の要求を断ったからね。
その足で労働基準監督署に行きました。

80 ：

特定疾患受給者証ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!!

81 ：

>>80
ウチもやっときたよ
立替えしたから書類とか超めんどくさい
保険組合の付加金とかあるから、どうなのよ？
って感じなんだけど･･･。

82 ：

「軽快者」扱いはないんだっけ？

83 ：

＞８２
医師が必要と認めた時はその時に限り受給できたと思います
そうでなければ通常の社会保険と同じ負担です
違っていたらごめん
http://jpma-nanbyou.com/Sougou.aspx?view=c&oid=1&sid=6
この制度いつからありましたっけ？
６年ほど前　町医者に診断書を書いてもらって
申請をしたけれど却下されました
おでこ全体に３０個ほどあった初期の腫瘍を
湿疹って診断されたんです
特定疾患登録もしていません
私の場合顔をのぞいてカフェオレ班が多く腫瘍は少ない状態が
続きました｛数にして１０個ぐらい｝
４５を過ぎた辺りから腫瘍が大きくなり増え始めました

84 ：

＞８２
８３です
神経線維腫
軽快者の基準が無いようです

85 ：

生きるしかない！

86 ：

私はレックなんだって今日知った。
たまたまカフェオレ斑のこと調べたら行き着いた。
身体中にカフェオレ斑がある。
中学生まで大きな病院定期的に通ってたけど、
中2くらいで先生からもう来なくていいよって言われて通ってないけど…
親は病院通ってる理由を教えてくれてないし、
24歳になった今でも、親の口からレックのレの字も聞いてない。
考えてみれば手にプクっとしたのある。ガングリオンだと思ってた。
やっぱり私はレックなのか…
これからカフェオレ斑増えるの？ぷくぷく増えるの？
子どもに遺伝するの？
衝撃過ぎてどうしよ…
また病院行った方がいいのかな？

87 ：

あ…動揺し過ぎて文章めちゃくちゃになっちゃった。

88 ：

>>86-87
今日からお前のあだ名、「まだらイボ女」な

89 ：

>>86
残念だが、遺伝します。

90 ：

四代続けてレックです、我が家の子は頭の中に腫瘍があり通院してたら、子供
のスポーツクラブの保護者から(その方もレックです)通院しすぎ神経質になる
なぁ私はそれくらいで通院しない、連れて行かないって言われてました、辛か
ったです、そのスポーツクラブもやめて、通院も続け病院の先生からも適切な
アドバイスを頂きながら頑張ってます、おかげで学校も発達の遅れも有ります
が学校の先生、スクールカウンセラーの先生の勧めもあり、普通のクラスで授
業も受けてます、体のシミなどで苛めにあったりもしてますが、聞こえないふ
りをしてます、これくらい平気、同じレックの友達のお母さんからバカにされ
た方が辛かったそうです、強がる時も有りますが、弱虫だった息子、強くなっ
たなぁと、つくづく思いました。

91 ：

>>90
もう少し読みやすい文章にして下さい。
改行するとか。

92 ：

http://blog-imgs-17-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/111117c1.jpg
http://blog-imgs-17-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/111117c2.jpg

93 ：

うわーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

94 ：

>>92
そこまで重症な奴は、そんなには居ないだろうな

95 ：

あげときます

96 ：

>>95
このスレにまだ住民いたのか

97 ：

あげついでにボヤキ
ガキの頃、全身にカフェオレ斑があることで
イジメうけたトラウマあって告白できねー。

98 ：

>>97
ああ、小中高の水泳授業はまさに地獄だったわ
あとは、運動会の騎馬戦とか（上半身裸）
イジメも辛かったな。とくに小学生高学年の時

99 ：

>>98
同士よ！
水泳もだが、身体測定とか苦痛だったなぁ。
今、小学の頃からの女友達に告りたいんだがムリポ。
適齢期なんだが、子どもへ1/2で遺伝するとか言えね。

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