難病認定の署名のお願い

1 ：2011/01/10 〜 最終レス ：2013/10/14

これは去年、私のブロ友さんのブロ友の方が投稿された記事のコピペです。
私本人も、この様な重い病が難病認定されていない事を初めて知り驚きました。
もしよろしければ皆様も署名や転載宜しくお願いいたします。
＊＊＊＊＊＊＊＊以下転載の内容です＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、１０万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかったウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。 http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で後１０万人の署名を集め、この人達に希望と云うプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。
(｡-ω-｡)----------ここまで----------(｡-ω-｡)
皆様、ご協力よろしくお願いします。

2 ：

終了

3 ：

age

4 ：

(TT)

5 ：

皆さま、おねがいしますｍ（＿＿）ｍ

6 ：

あげ

7 ：

皆様、お忙しいとは存じますが、何卒お読み頂ければと存じます。
私自身も、この様な現実を知らなかった事を恥じ、署名活動に少しでも力を貸したいと思い立ち上がりました。
どうか宜しくお願い致します。

8 ：

age

9 ：

あげ

10 ：

orz

11 ：

おながいします

12 ：

保守

13 ：

ご署名お願いします！

14 ：

あげ

15 ：

age

16 ：

age

17 ：

age

18 ：

age

19 ：

age

20 ：

age

21 ：

保守

22 ：

お願いします上げ

23 ：

趣旨はよくわかります。苦しい人を助けることは崇高なことです。
しかし、そういう疾患を承認させるために製薬開発マン、全例調査をする
MRは命をすり減らすほど、苦しい業務を強いられます。
製薬会社が倒産する可能性もあります。十分な臨床試験もできず副作用で訴訟
を患者からうけることもあります。決して患者さんを犠牲にせよとかいうのではなく、
製薬会社や厚生省の立場もあるということです。

24 ：

age

25 ：

>23
カキコ、ありがとうございました。
ご忠告頂き、ありがとうございます。　真摯に受け止めさせていただきます。
今まで全く手ごたえが感じられず、正直、半ば諦めかけておりました。。。
しかし、こうして反応して頂けただけでも、大変な前進だと思っております。
製薬会社の皆様のご苦労や諸事情も知らず、ここに署名のお願いスレを建てた事をお詫び申し上げます。
署名をして頂けるか否か、それは皆様各自のご判断に委ねられるものですので、その事についてとやかく言う積りも有りませんし、
その資格は私自身には有りません。
ただ、病に苦しんで経済的にも困窮している方々が世の中に居るという事を受け止めて頂ければ幸いです。
>24
どなたか存じませんが、とても嬉しく思いました。
あげ　ありがとうございましたm(__)m

26 ：

age

27 ：

age

28 ：

署名させて頂きましたが
他の板に移られた方が良い反応を得られるのではないでしょうか

29 ：

>>28
ご署名＆ご忠告、ありがとうございます。
電車騒ぎ以降、何処もかしこも厨房ばかりで、大人が廻している板が少なくなりました。
他の板で、厨房におかしないじられ方をされるのは論外だと思い、
失礼とは思いながら社会人、
それも医療に関係されている方々が来ておられる此処に立てさせて頂きました。
何卒お許し下さい。

30 ：

age

31 ：

過疎の糞スレ

32 ：

糞スレ

33 ：

署名おねがいしますｍ（＿＿）ｍ

34 ：

保守

35 ：

age

36 ：

月に二十万もかかるの？
高額療養費制度使えば医療費の上限は八万ぐらいじゃない？
で、一年の間に四回制度を使えば上限も四万円まで下がるよ
健康保険の種類にもよるけど
曖昧だから実際に二十万払ってるならすいません
ただ知ってるのと知らないのとでは大違いだからと思って
私も子を持つ親として人事とは思えません
頑張ってください

37 ：

>>36
ありがとうございます。
ウ〜ン、高額療養費制度ですか・・・どうなんだろう？？
言われてみれば、確かにそんな制度がありましたね〜
私もブロ友の転載記事に協力しようとスレ立ち上げたんですが、
そこまで気付きませんでした。。。
いずれにしても、署名サイトなど見ると、
真面目に署名集めしている模様なので、力を貸したいと思って行動しています。
お力添え、ありがとうございます！＾＾

38 ：

age

39 ：

ほしゅ

40 ：

あげ

41 ：

hosyu

42 ：

上げましょう

43 ：

>>42
あげ、ありがとうございます！！

44 ：

結局のところ無駄を省けばいいわけね何事も

45 ：

よろ

46 ：

age

47 ：

足利赤十字 循環器内科部長
高▽暁■
酷いイボ痔 包茎
どケチ ヤリ逃げチ◯ポ
愛人契約料未払い
さっさと5000万円払えっての

48 ：

>>47みたいな厨房は無視
署名へのご協力お願いします。

49 ：

アゲ

50 ：

m(__)m

51 ：

ほしゅ

52 ：

ageage

53 ：

保守

54 ：

age

55 ：

age

56 ：

ほしゅ

57 ：

age

58 ：

アゲ

59 ：

「呆れた医師のモラル」
埼玉県〇○市総合病院勤務の形成外科の女医（34才）が、不倫生活を克明にブログで公開しているのが話題になっている。
自宅140坪の豪邸、大宮ナンバーの白いステーションワゴンのベンツがマイカーというセレブな生活だが、
歯科医の夫（36才、週三歯科医院勤務、〇大歯学部口腔外科博士課程在籍）との性生活がないことに悩み不眠症になる（原因は夫の同性愛）。
彼女が解決策に選んだのが、何と浮気。現在は、同科の上司や年下の研修医など、複数の医師との不倫を楽しんでいる。
ときには、患者が使う診療台や遺体安置室で、行為に至ることも……。上司との出張では、公費で、スイートルームに同衾したことも告白
また、自宅や小３の息子の画像のみならず、患者や同僚のプライベートも安易に公開し、ブログで指摘されるも、反省した様子はなく、その後もブログを続けている。
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1293003752/421n-
女医の画像

60 ：

age

61 ：

age

62 ：

男は戦い続けなくてはならない！と常々語っていた父の職業は、爪楊枝の先端とがらせ師でした。

63 ：

儲からない薬はつくらない

64 ：

　　　　　　　　　∧＿∧　「新薬を待ち望む患者様のために」な〜んちゃってな♪　
　　　 ~~・━⊂<｀∀´　>⊃-、　　　　　
　　　　　 ／／/　　　 ノ::　／／| 　　　
　　　　　 |:::|/<￣　ヽノ:::::::|::::|／|　　 　
　　　 ／￣<＿_>￣￣ .／|　| 　.|　　
　　／ 　　　　　 三／／　 |__|／

65 ：

どこ

66 ：

sign

67 ：

創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R
創価R　
創価R
創価R　
創価R　
創価R
創価R

68 ：

か

69 ：

誓約書かかされた

70 ：

◯◯薬品絶対に訴えてやる

71 ：

age

72 ：

上島がいるな

73 ：

〆

74 ：

〆

75 ：

〆？

76 ：

込み入っているようだ

77 ：

♂

78 ：

なにすればいい

79 ：

参加しよう

80 ：

サインする

81 ：

&#12958;

82 ：

どうするのか

83 ：

不明だな

84 ：

締切はいつだ

85 ：

随時募集で

86 ：

再発性多発軟骨炎(relapsing polychondritis, 以下RP)は全身の軟骨組織で繰り返し起こる炎症を特徴とする難病です。予後に関しては、1998年の欧米の報告で8 年生存率 94%です。
RPの症状は軟骨に一致した痛み、発赤、腫れ、特に鼻根部や耳介の病変は特徴的で、また多発性関節炎の合併が多くみられます。診断基準としてはマクアダムスの診断基準(1976年)、ダミアニの診断基準(1979年)があります。

87 ：

現在日本では１３０種類が難病と指定されています。

88 ：

日本をトレモロス！の人もそうなんだっけ？

89 ：

トレモロスとはトリモロスのこと　かなりきついな日本の将来は

90 ：

こうゆう人たちはこんなもんか

91 ：

前も宇宙人だったことがあるが、こんどは地底人か

92 ：

家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病です。
○特定疾患治療研究事業対象疾患は医療費が助成されます
○小児慢性特定疾患治療研究事業対象疾患は医療費が助成されます
○特定疾患調査研究事業（１３０疾患）は居宅生活支援事業のサービスが受けられます

93 ：

よしわかった 署名する

94 ：

著名ありがとうございます

95 ：

なかなか大変ですは、同情します。

96 ：

気持ちだけは明るく

97 ：

>>95同情するなら署名くれ

98 ：

精神的難病はないのか

99 ：

そのものが難病、認めないだけ

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