【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】

1 ：2011/11/21 〜 最終レス ：2012/12/22

症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか？

2 ：

発癌食品をTPPで合法化される。
経済産業省の女性職員が竹中平蔵真理教団の手先となっている。
まるでオウム化した経済産業省のアメリカ原理主義職員の実態。

農業大学の世界的トップ学者が語る、推薦派の人間性とその畜生ぶり。嘘と契約するＴＰＰの本性
ＴＰＰ学習会　鈴木宣弘教授が語る推進派のクズっぷり
http://www.nicovideo.jp/watch/1321656681
元、日本国諜報局院　最高部長、アメリカの言いなりのＴＰＰの危険性
【TPP等】 なぜ日本はアメリカのいいなりなのか 【菅沼光弘】
http://www.nicovideo.jp/watch/1321732919
この女性、リーマンショックの前日に、全額の年金をそこに投資しろと
政府を脅していたテロリストです
アメリカ真理教の「大田弘子官僚」が説明する、意味不明な賛成論。
年金をとことん「投資で紛失」させた悪徳官僚の一人で、いまだ反省すらなし。
ttp://www.youtube.com/watch?v=g_Am8i0KB4Y
■１３年間汚染発癌米輸入が　農水省実態把握せず　アメリカの要請で許可していたと
紙議員が追及。世界最強の発癌物質が小麦やコメとして流通!!!
ttp://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=irDP8hk_n5g

3 ：

>>2
この病気は、癌ではありませんが・・・

4 ：

>>3
ほぼ100％甲状腺髄様癌を発症します。

5 ：

2型はそうだけど、
1型については大半が非癌性の副甲状腺腫瘍のようですね。
もっとも、ここの板は｢癌・腫瘍板｣であって悪性に限定されていませんから
別に癌であろうとなかろうとかまわないとは思います。
ｱﾃﾛｰﾏのｽﾚすらありますし。

6 ：

２型にもいろいろあるようですよ。

7 ：

それは知っているから「ほぼ」と書いているのかと
思いますよ。

8 ：

２型の場合は、甲状腺髄様癌を発症することが多く
１型の場合は、副甲状腺腫瘍を発症することが多い
という事ですね。

9 ：

この病気は根治できない上に遺伝病なので、ある意味難病ともいえます。

10 ：

2型の場合は、遺伝学的には100％甲状腺髄様癌を発症するけれども、発症する前に別の疾患で死んでしまうので「ほぼ」100％ってことなんでは？
ちがうのかな？

11 ：

2型の原因はRET遺伝子の変異によりますが、その変異が個人個人で微妙に
異なるため、この遺伝子変異に伴い発症するそれぞれの病気の種類や出現
頻度が異なるようですよ。

12 ：

甲状腺髄様癌は悪性腫瘍であることには違いありませんが
一般の癌に比べるとその性質は比較的おだやかで以前に日本で行われた
調査では診断がついてから10年後の生存率は９０％以上。
ただし腫瘍の悪性度は２型のタイプによっても若干異なり２Ｂ型では
悪性度が高いようです。

13 ：

西日本なら、どこの病院にかかるのがいいのでしょうか

14 ：

MEN1 AGE

15 ：

MEN2 AGE

16 ：

>>13
この研究班のﾒﾝﾊﾞｰのいる医療施設であればよろしいかと。
http://men-net.org/data/list__medhical.html

17 ：

>>16
ありがたいのですが、転勤？異動？などデータが少々古いようで・・・(涙)

18 ：

メンバーの人が異動したからといってその医療機関がこの病気
から手をひくわけではないでしょうに
患者会にでも聞けば

19 ：

患者会とか福祉団体って、どこも胡散臭い。
カネを集めて会計不透明だったり、上層部だけが美味しかったり・・・

20 ：

>>18
担当医がいなくなって病院の体制が変わった経験が４度ありますが何か？
中には診療科自体がなくなったこともありますが？

21 ：

私も福祉団体や患者会は微妙ですね。
関係ないけど、民生委員も胡散臭いですよね。

22 ：

>>18
上からのもの言い、うぜぇーーーっ

23 ：

病人ぜんぶ Ｕzeeeeee-

24 ：

広島の人はいませんか？大阪の病院に行くなら東京まで行くべき？
やっぱ大きな病院は東京が多い？

25 ：

このスレは終了しますた。

26 ：

そうでもない・・・

27 ：

創価学会を信仰するべ

28 ：

KoKoWaDoKo

29 ：

膵臓、膵尾部の切除手術って糖尿病になるのとセットなのかなぁ

30 ：

>>29
まず糖尿病になると考えるべきでしょう
なぜなら、インスリンが膵尾部から出ているからです。

31 ：

終了ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

32 ：

MENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMEN

33 ：

>>17
古くない。現状をほぼ反映している。

34 ：

一型でも胸腺腫と膵内分泌腫瘍は悪性のことがおおい。

35 ：

>>33
最下段に２００９とあります。
約３年も前のデータでは古いと言えます。
なぜなら、国公立の大学病院では春の異動が通例だからです。

36 ：

〉〉35
不安ならそれぞれの病院のホームページで確認すれば。

37 ：

>>36
不安でなく確認済。

38 ：

３年も前のデータにこだわる根拠もわからないが・・・

39 ：

変わってなければ問題なし。
ま、どーでもいいが。

40 ：

>>37
確認したのならどこが変わったのか教えて

41 ：

>>34
膵内分泌腫瘍の悪性は多くないと思われ・・・

42 ：

>>40
患者会にでもきけば。
それぞれの病院のホームページで確認すれば。

43 ：

インスリノーマはほとんど良性だけど、ほかのタイプは油断できない。

44 ：

ワカメ（フコイダン）を食べろ

45 ：

副腎についても注意が必要ですね。

46 ：

やっぱり膵内分泌腫瘍は手術？

47 ：

>>46
他の臓器を圧迫していたり、膵管をふさいでいなければ急いで手術する必要はない
んじゃないですか。

48 ：

手術しないでずっと大丈夫ならいいな

49 ：

手術をしないでいられる幸せを普通の人には実感できないだろうね。
この病気だと３回４回の手術は当たり前だから手術や入院のない幸せを実感するよね。

50 ：

膵臓の手術はいやだ。糖尿や腹痛に悩まされるのは勘弁

51 ：

ワカメ（フコイダン）を食べろ

52 ：

>>50
禿同
でも覚悟は必要かも

53 ：

>>52
手術しないで様子を見ている人はどのくらいいるんだろう？

54 ：

私は全摘手術を勧められています・・・

55 ：

私は膵臓尾部切除を...

56 ：

>>55
医師ではないのでハッキリと言えませんが、急ぐ必要はないのではないでしょうか
何よりMENは、腫瘍を切除してもまたできますから・・・
なら繰り返し手術をするのもイヤだし、体力もなくなるし・・・
だって糖尿病になるのも遅い方がいいし・・・

57 ：

>>56
肝転移の危険があるのを承知の上でならば手術せずに様子を見てもよい、
ということだったので、できればこのままずっと様子を見るだけにしたいです。
なにより手術しても再発、転移の可能性はあるとのことでした。
膵臓の手術をした場合としない場合ではどのくらいの違いがあるの
でしょうかね？

58 ：

タイトルを神経内分泌腺腫瘍にした方が対象が拡がってbetterだったかもしれん。
それでも前に立てたスレは落ちてしまったけれど。
自分のガストリノーマは数年間放置したまま検査もろくにしてない。
他に胸腺カルチノイドの再発、転移の恐れや糖尿病もあるし対応し切れないから。
それにMEN1型がそもそもあるし。

59 ：

>>58
どっちも稀少疾患であることに変わりないよ。次スレも仕立てるのであれば
MEN　 内分泌腫瘍　PNET
とか、両方書けばいいのでは。
ガストリノーマは膵臓or十二指腸？十二指腸はおとなしいようだけど。胸腺腫は大変だね。
私は膵ガストリノーマ.....

60 ：

ワカメ（フコイダン）を食べろ

61 ：

ガストリノーマはＰＰＩ(プロトポンプ薬)さえ服用しとけば大丈夫じゃないかなぁ
胸腺種と副腎は注意だけどね。

62 ：

>>59
私のガストリノーマも膵尾部です。健康診断で十二指腸潰瘍瘢痕、びらん性胃炎と
診断されて、それまで大して気にしてませんでしたがやはり逃げられないようで。
ゾリンジャー・エリソン症候群かもしれません。
>>61
プロトンポンプ阻害薬だと対症療法にしかならないのでは?
根治を望むと腫瘍切除でしょうし。

63 ：

>>61
ガストリノーマ基本的に悪性の性質をもつと見なければいけないんでしょ。
転移せずにおとなしくしていてくれればいいんだけど。
>>62
ガストリノーマがあるのであればゾリンージャー・エリソン症候群ですよね
ガストリン値はどのくらいなんですか？
MEN1合併のガストリノーマだと根治切除しても再発・転移のおそれはある
と聞きました。

64 ：

インスリノーマとかガストリノーマ以外
がある人はいませんか？

65 ：

朗報ですね。
抗悪性腫瘍剤「アフィニトール錠5mg」膵神経内分泌腫瘍治療薬として効能追加承認を取得。
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20111222_02.html

66 ：

ザノザール（ストレプトゾシン）とPRRT（Peptide Receptor Radionuclide Therapy）も保健が利くようになるといいね

67 ：

保守

68 ：

ワカメ（フコイダン）を食べろ

69 ：

>>65
でも、お高い薬ですね・・・。
生活が許さないです。

70 ：

サンドスタチンLARも高い...

71 ：

私の家庭では、薬代は月に１万円が限度です。
それでも高いと思っています。

72 ：

>>71
一万....きついね。腹部CTだけで2.5万ぐらいかかるし。

73 ：

MEN2の人いる？

74 ：

ＣＴも高いけど、ＭＲＩが更に高い。勘弁して欲しい。
まさに、泣きっ面に蜂です。

75 ：

定期的な検査代を別にしても、症状が重くなってくると例えば
糖尿病症状で自己血糖測定器用の測定チップやインスリン代で一ヶ月で約１万円、
プロトンポンプ阻害剤で約１万円とか掛かると思うから。
その上で検査代だと治療する余裕は経済的にもないので、
治療どころか検査自体もあきらめつつある。
検査で異常が見つかってもどうにもならないから。
お金のある人は選択肢が増えるわけだからサンドスタチンなり
アフィニトールなり使えばいい。外国でPRRTなんて手段もあるだろうし。
副甲状腺を手術で取った後のカルシウム剤も意外に高かった。
お金かかりますね、いろいろと。

76 ：

普通に働けているならまだしも、この病気のせいで会社まで辞めることになった私には
薬代、検査代、治療代すらも、二ノ次になってしまいました。
仕事（収入）を探すのに必死です。この不景気、病気の進行、将来を考えると真っ暗で
逆に日本に爆弾でも落ちてきたり、いっそのこと地球が消滅して欲しいくらです。

77 ：

>>75
PPIはジェネリックにすると半額になります。
>>76
そこまで深刻な悩みはここに書くよりもソーシャルワーカーに相談したほうがいいのでは？
脳下垂体腫瘍は公費助成の対象になります。

78 ：

抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら１９８５年のデヴュタ証言やADG遺伝子、１９８８年の抗ガン剤＝発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎　医学生は、栄養学・ＮＫ細胞のことは、ほとんど知りません。
　それも何故なのか、調べてみてくださ い。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください！
　　　　　　　↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related？

79 ：

カバサールは、いい薬ですか？どなたか服用されてますか？

80 ：

>>79 こちらで聞かれてみては?
高プロラクチン血症 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1324230335/

81 ：

プロラクチノーマも多いんだよな

82 ：

MEN1だけど、幸い下垂体腫瘍はない。

83 ：

職を探すにも障害者には専用求人があるが難病患者にはない。

84 ：

正直、健康なふりをして働くのは結構しんどいよ。

85 ：

>>84
確かに。

86 ：

疲れやすいなぁ。原因がいろいろかんがえられるけど、
とくていできない。

87 ：

ホルモンバランスが崩れて色々な症状が出るんだろうなぁ

88 ：

仕事も将来も全部なくなった。

89 ：

これから先どうしたらいいんだろう

90 ：

住宅ローンもたっぷり・・・。

91 ：

マジで人生終わった．．．どうしよう、さすがに嫌になった。

92 ：

治る方法はないのか。
可能性すらないのか。

93 ：

治らなくてもいいからまっとうな仕事に就きたい

94 ：

まっとうな仕事に就けなくていいから治りたい！
健康になりたい！　元の身体に戻りたい！　身体の傷を消したい！
薬をやめたい！　病院に行きたくない！　もう手術をしたくない！
もう検査すらしたくない！　もう人に心配をかけたくない！
もう涙も流したくない！

95 ：

近々、生活保護を受けることになりそうです・・・

96 ：

>>95 どうにもならない状況はあるし病を抱えていれば尚更。恥と思うな。

97 ：

恥ではない。だが、辛いな。

98 ：

仕事さえもらえるなら、生活保護など受けたくはない！

99 ：

>>98
障害年金はだめなの？

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