後縦靭帯骨化症(OPLL)

1 ：11/07/26 〜 最終レス ：12/05/01

後縦靭帯骨化症とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、
脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果、
脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、
脊髄や脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や
運動障害等の神経障害を引き起こす病気です。
骨化する脊椎のレベルによってそれぞれ頚椎後縦靭帯骨化症、
胸椎後縦靭帯骨化症、腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

2 ：

('仄')ﾊﾟｲﾊﾟｲ

3 ：

test

4 ：

ＩＰＳ細胞で治る事を望むしかないのかな？

5 ：

胸椎黄色靭帯骨化症の手術して一週間目の自分がポップ。全然違う病気だったらごめん！

6 ：

後縦靭帯骨化症の抑制新薬が出来れば若い人はそれほど悩まなくて
いいかも。

7 ：

頚椎と胸椎両方に後縦・黄色靭帯骨化症があって、２回ＯＰしました。
でもまだまだ骨化病巣は多くって、日々進行形。
病状も順調に(?)悪いほうに進んでいます。

8 ：

>７後縦靭帯骨化症友の会にもあなたと同じ病状の方が結構いますよ。

9 ：

白神ばんざい

10 ：

骨化を抑制する薬を早く作って下さい。圧迫がジワジワ来て
手と足の痺れ。そして、痛みがひどくなっています。患者数
は全国で３万人、潜在的な患者を入れると数十万人もいます。

11 ：

とっと、クズども

12 ：

痛み辛いね

13 ：

痛いのは、辛いよな。

14 ：

医学が発達しているのに、なんで骨化を抑制する
薬くらい出来ないのかね。国も研究する金がない
のも事実。

15 ：

術後2年経過...
骨化部分を削るのと同時に狭窄症の手術でチタンプレートを埋めた。
正直しんどいね痛みと言うより日々の疲労がハンパなく辛い。
最近は定期検査でプレートのボルトが2本折れている事が発覚
転倒もしてないしぶつけた事も無いのに。
再手術とかしたら力仕事は無理っぽいな〜　orz

16 ：

ボルトというか小さなピスみたいな感じの
ものかな。いがいに、簡単にずれたりする
みたいだよね。切らないでレーザー手術、
放射線治療のような手術ならいいけどね。
骨化した部分（カルシューム）だけが溶ける
ようにね。

17 ：

後縦靭帯骨化症の薬って本当に少ないですよね。
特定疾患なら薬を作って欲しい。

18 ：

後縦靭帯骨化症の薬って少ないながらもあるってこと？
原因がわからないから難病なんじゃないの？

19 ：

>>16遅レススマソorz
そう小さいビス×4本です。
2本だけですが完全に折れてるんすよねぇ。
んで書き込み漏れでしたが頸椎のヘルニアと
同時手術だったんで切開だったのかも...。
10年間だましだまし来て、最後は左腕の超激痛と
痺れで物も持てなくなり病院に駆け込んだしだい。

20 ：

>>19
後縦靭帯骨化症とヘルニア両方ですか？
僕の友人で、ビスがずれている人がいた
けど、ズレなら大丈夫なようです。
折れているなら再手術もあるかもしれませんね。
手術技術も、まだまだ遅れているのが現状。
骨化部分を抑制する薬くらいあってもよさそう
ですよね。厚生省研究班に期待するしかないね。

21 ：

>>20
初めのレントゲンの時にヘルニアで神経断裂寸前と
言われて手術の話になりました。
そのまま血液検査、CT、MRIと流れて
１週間後の検査結果で後縦靭帯骨化症と診断されました。
難病の説明されたけどポカーンとなってた記憶だけが
鮮明に残ってますww
新薬の件は激しく同意です。
１年半前くらいのスレで、骨化症と診断された女性が
結婚も諦めたほうがいいのでしょうか？
と書き込みしてたのを覚えてます。
せめて抑制できる薬ができれば、そういう不安も
軽減するかもしれませんね。 長文スマソ
>>20さんも手術されたのですか？

22 ：

>21
僕の場合は、２年前の８月に車の後部ドアに頭を強くぶつけた
のが原因で、２カ月くらい経ってから手の痺れが激しくなった
ので、ＭＲＩ・ＣＴを撮ったらいきなり先生から難病を告げられました
それまでは、たいした事ではないだろうと思っていましたが
難病と告げられて頭が真っ白になりました。圧迫が強いかったので
後方から手術をしましてが、それでも、圧迫が取れていないので
４か月後には、前方からの手術をしました。友の会に入会している
ので、普通の方より少しは余裕があったのかな？

23 ：

今のところ、いい薬は全くない。

24 ：

おおスレあった、今入院中だが
たった今この病気の疑いがあると言われちゃった

25 ：

>24
手、足のしびれとか有るのかな？
特に症状がなければそれほど心配しなくても
いいとおもうけどね。

26 ：

>>25
レスどうも
手足の痺れは無いので経過観察になった
まあ、元々違う病気で検査入院してんだけどね

27 ：

ああ、全身の痛みでの検査入院です
痺れや麻痺等は無いからね

28 ：

俺も痺れてはないんだけど…今日医者から告げられた。難病なんて聞いて信じられないし不安だしでまいってる。
経過観察していきましょうって言われたけど爆弾背負ってるみたいでたまらんなぁ(x_x;)

29 ：

>26
骨化は有るけど、まだ、脊髄に圧迫がないようですね。
圧迫が強くなると、手のしびれ、握力の低下、痛み
そして、歩くのも困難になります。勝手な想像になり
ますけど、２６さん今のところは、全く心配ないよう
ですね。他の病気を早く治して下さい。

30 ：

一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者がしています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related
　

31 ：

>>28
お幾つですか？
ある程度までならばご質問にお答えできると思います。

32 ：

仕事 クビになった
このような病気は見た目は普通やからさ 単純に仕事の効率落ちたように思われて
皆さん仕事 続けられますか

33 ：

肩から肩甲骨、手、足が痛くて、２年前に仕事辞めました。
個人差があるから何とも言えないけど、手術後の方が悪く
なるようだね。車椅子、寝たきりの方のも多い病気ですね。

34 ：

>>33
正直 家族抱えて心配通り越して絶望的になっちゃつてます

35 ：

俺も仕事を辞めた。クビじゃ無かったけど、このまま残るんだったら
減給・降格だと言われたんで、未練も無かったから辞めてしまった。
今、求職活動してるけど、なかなか厳しいね。

36 ：

時間と共に身体動かなくなるって事実がのしかかってきます

37 ：

正直言って、手と足の痛みで仕事を探す気持ちになれません。
預金を切り崩して生活しています。

38 ：

去年の１１月手術しました。それまで手足のしびれ歩行困難でしたが
自分は術後問題なく生活しています。術前は食事も睡眠も
ままなりませんでしたが現在至って良好、進行中の方はとにかく
専門医にかかられることをお勧めします。

39 ：

手術したけど再発したよ。
今じゃほとんど歩けなくなった。
来月再手術だけど回復は期待していない。

40 ：

>>39
再手術無事成功を祈ってます
私は胸椎2ヶ所なって6年になります
2つの病院で手術断られました、痛み止だけで6年経過しました
先日夜中に激痛で気が狂いそうになりました
ボルタレンじゃ効かなくなってきたのかも
1日中ほぼ寝たきりで過ごしています
親兄弟に感謝です、迷惑かけてばっかりです
来週4年ぶりに3つ目の病院で診てもらいますが、手術は良い悪いは半々なんですね

41 ：

後縦靭帯骨化症は頸椎だけではないからね。胸、腰にも出来やすい。
特に、頸椎にある患者の３割くらいはあるようです。必ず近い将来
新薬や再生医療に期待しています。

42 ：

自分は頸椎と腰をとりあえず手術しましたが
背中のはまだ小さいからもっと大きくなってから切るって担当医は言われまして
こんなんでいいのやろか

43 ：

>42
恐らく、黄色靭帯骨化症だと思います。それほど、イアズラ
しないし、急がなくてもいいのではないのかと思います。ＯＫ

44 ：

突然の膝カックンで転倒が相次ぎ 足腰の筋肉のこわばりが来て歩行困難 整形外科で右手の小指が痺れると訴えたけど 腰だけ調べて 薬くれておしまい 排便困難も起こり いよいよ車椅子の世話になった頃に 大きな病院行って
内科 神経内科 脳神経と巡って この病気発見 頚椎の神経は半分の太さに 傷もついてるらしい 手術も終わり 現在リハビリ中 まだ歩けないし 首が痛すぎ 座ってるだけでもつらい
術前の痛みに首追加みたいなかんじです 手術された方はどんな感じで 回復するでしょうか？ 排圧されれば楽になると思ってました
ちなみに発症から手術までは2ヶ月です

45 ：

>>42です
ボクも腰と首 神経半分くらいペチャンコでした
正直なかなか痺れとか感覚もどりませんね 手術から２年くらいです

46 ：

43歳の男性です。オペしてから3年経ちますが、年々ひどくなっています。
しびれと腕の痛み・・・握力も半分になりました。当初はたまたま病巣が
見つかり、予防的にオペしたのに逆に悪くなった気がします。そのうえ、
医療費の支援も切られました。ちっとも軽快しているわけじゃないのに。
あんまりなので、医者に現状を訴えたら他の患者も切られる人が多いとか。
現在、再申請をしてますが、先行きは暗いです。薬は痛み止めが中心ですが
高いし効かないし、たまったもんじゃない状況です。

47 ：

>>46
難病指定って切られる事あるんですか？先行き不安になるなあ…医療費がかなり免除やからどうにか生活できるかもって思っていたのに

48 ：

>>44ですが重度脊椎症状が出てからの 手術後のリハビリは どのくらいかかるのですか？ 自分の手術は神経を後ろに逃がして 骨化部はそのまま 現在術後一週間
足腰の違和感 手と足裏の痺れ ちょっとは楽になった？みたいな感じです 早く歩いて家に帰りたいです 闘病中の 皆さんも頑張って下さい

49 ：

骨化しなくなる薬が早いとこ出来ますように。

50 ：

漢方で7割くらいの人が効果がある薬（完治じゃない）があるらしいが
毎月6万円超えるらしい、2年飲まないとだめとか
144万円だ

51 ：

ﾏﾕﾂﾊﾞじゃん？

52 ：

リハビリが苦行すぎる 歩行器で歩くだけで滝汗

53 ：

>>52
低周波治療器を腕とか脚の力がいる何か所かに
合計３０分を上限に貼ったら
だいぶましになると思うよ

54 ：

>50
無駄な金は使わない方がいいよ。

55 ：

認定に時間かかり過ぎて 月末の請求きた 高額医療で払ってから 差額還付されるの? 安い新車の軽が買える程なんだけど… 退院はまだまだ先だし その頃には認定されてるのだから 待ってと言うものの無理の一点張り 北陸地方某県立病院

56 ：

>>55
手術が急だったんかな？うちの先生は手術前に手続き薦めてくれたから…

57 ：

>>56 手術は急だったし 入院した当初は頚椎ヘルニアだったけど ＣＴ撮ったら ＯＰＬＬだった

58 ：

この病気はわからないだけでかなりの数いそうだね。
厚くなる速度は平均10年で1ﾐﾘらしいから。

59 ：

骨化部の切除を先にやった方が効率的じゃないか？ 後部弓形は 迂回工事なだけだし 回復しないなら前から また手術するというし 一年に一ミリなら 神経の太さが一センチだから 五年で 又切除なんだ…
透析になったら身体の動く内に 死出の旅に出る

60 ：

10年で1ミリでしたか…
すみません

61 ：

手術したけど なにもよくならない 主治医も首を傾げるだけ 痺れは残るが 社会復帰できるでしょう
それがどうだ 立ち上がることすら一苦労 介助なしには歩けんし 便が肛門でストップ 息んでもでない 最低一時間はかかる 手術したら は楽になるよと言ってたのに…

3ヶ月前に戻って 俺自身にはよ脳神経外科池と忠告してやりたい

62 ：

40です
検査の結果、胸椎OＰＬＬじゃないと言われました
脚のしびれが膝から下なので、OＰＬＬの症状と違うらしいです
もうなんだかわかりません　骨はなんでもないけど、2か所何かあるといわれました
脊髄外科認定医なのにわからんのじゃ話になりませんね
この背骨の激痛もなんなのか、また他の病院を探して行かなければならないです
いったいいつになったら治るんだろう

63 ：

俺は背骨は全然痛くなかったな 初期は両脇腹の後ろから尻までが痛かった そして足 手と来た 頚椎だけどね 首自体も快調だったし肩凝りもなし

まだ時間があるなら 医者は選んだほうがいいし 脊椎症状が出る前に 手術したほうがいいと俺は思う
背骨脊椎の専門医という馬鹿医者のおかげで酷い目にあったけどな 違う病院行ったら 即入院即手術だったわ

64 ：

あと付け足しで
最初の病院で 腰の脊柱管狭搾 足は糖尿なんじゃない？ 腰のレントゲン ＭＲＩ実施 うーん特に異常はないねぇ ノイントロンビンもらった 話にならない 手すりがないと歩けんのに…
次は総合病院で症状を伝えると 内科に行けと言うので 腰の圧迫 足痺れで 腹部ＣＴ 尿管結石を見つけてもらった ２センチだそうです あとは異常なし 採血検査も特に異常なし

この頃 雪が酷く 家で安静にするも悪化するのみ そしてある日あった知りあいに
痺れがあるなら神経科というアドバイス ここでまた レントゲン ＭＲＩ こんどは首の部分 酷い頚椎ヘルニアだから今すぐ入院してねと言われる 頚椎は脳神経外科だから 担当医変更 次の日 首ＣＴ
病名が 頚椎ヘルニアから 頚椎後縦靭帯骨化症に変更
ＭＲＩの神経の圧迫部分は白くなってたんで
医者を選ぶ間もなく手術という流れだった
検査費だけで破産する所だった 最初の整形と内科は とりあえず医者やめろと言いたい!

65 ：

他の病院を自分でネットで探していくしかないですね
また何件かに電話してみます

66 ：

現在５３歳 女性です。４５歳の時に頸椎・胸椎を手術しました。
が、左足の膝下と左手の麻痺は直らず今に至っています。手術直後からの首から肩や背中の激痛も続いています。
階段の上り下りは一人では難しいし杖も手放せないないけれど、働かなければ食べていけないので、スーパーの鮮魚売り場で魚をさばいたり刺身を作ったりする立ち仕事をしています。
毎日の湿布薬代が大変だし、最近は右手にも痺れや痛みが出てきて、もう疲れてしまいました。
時々早くお迎えが来てくれないかなと… 頑張らなければ駄目なんだけどね(携帯からの書き込みで読みにくかったらすみません)

67 ：

千鳥足程度で歩けるとして 車の免許証とか 更新できるの？

68 ：

人生50年。だと思えば後はもうけものだよ。
前向きに頑張って！
いざとなったらばいいだけなんだからなんて事ない。
頑張れ!頑張れ!!

69 ：

家族背負ってるから ばいいとか 無責任な事出来ないんだよ

70 ：

家族に迷惑かけるだけなんだよなぁ これからの人生
子供が成人式迎えたら 楽になりたい

71 ：

来週早々二度目の手術。
もう一度歩けるようになりたいなぁ…

72 ：

>>70
家族に迷惑かけたっていいじゃないですか
家族が助け合わなくてどうするんですか
迷惑かけない人間なんて、この世の中1人もいません
私はOPLLと収入がなく、多少の介助もしてもらって家族に迷惑をかけてます
もちろん申し訳ない気持ちでいっぱいです
でも絶対良い病院探して、良い方向に持っていけると思っています
ですから徹底的に前向きに生き抜いてください

73 ：

ＭＲＩも終わり脳神経外科卒業 明日からリハビリ科 公立だと混んでるし 土日が休み リハビリ病院に転院すべきかな？

74 ：

>>73
叱咤激励ありがとうございます
身体が少しでも動いてるうちにって職探ししてて 結果…蹴られてばかりで 凹んでるとこでした

75 ：

難病支援センターで 就職相談してくれるみたいだよ

76 ：

>>69
おめでたいやつだな。
そう思ってるのは本人だけ。
みんなは死んでくれた方が…とか思ってるよ。

77 ：

女々しい奴だ 情けない
病は気からだ

78 ：

治療法がないって言われたら
お先真っ暗になるやろ普通

79 ：

体を切らずに、ピンポイントで病巣の癌を狙える先進医療の
陽子線治療を改良して骨化症治療でも可能になったらええのにな…。
　
http://www.rada.or.jp/database/home4/normal/ht-docs/member/fig/030141c.gif

80 ：

手術も終わり 毎日リハ
腰と膝の筋肉が緊張しっぱなし これさえ無くななれば すたすた歩けるのに 毎日良くなってるとＰＴ ＯＴの先生は言ってくれるけど 微妙過ぎて体感出来ない 自立歩行出来るけど 不安定

来院した時は歩けなかったからな〜

81 ：

定期検診 背中のが育ってきたらしいがまだ切らないって…
痛みがひどく上向いて寝れないのに

82 ：

神経障害が出ないと 様子を見ましょうばっかだよ

83 ：

整形外科と脳神経外科　どっちがいい？

84 ：

頚椎だと脳神経

85 ：

＜８３本来は、脳神経ですよ。

86 ：

>>85
やべー 整形以外受診してないぞ

87 ：

＞８６
最近では、脊椎脊髄外科という脊髄専門科がありますよ。
認定医でも、日本脊髄外科学会（脳神経出身医師が多い）と日本脊椎髄病学会があります。
日本脊髄外科学会認定医の方が資格を取得するのが難しいようです。
できれば、日本脊髄外科学会指導医ならかなりベテランの先生です。
肩書に、理事、監事などになるとかなり腕はいいと思います。

88 ：

腕のいい整形外科医に手術してもらったよ。
手術そのものは大成功だった。
でも痛みが取れないんだよ。
教授も首をかしげてた。

89 ：

>>62さんが男性なら、脊髄硬膜動静脈瘻という病気の可能性もありますが、検査されました？

90 ：

なったことない

91 ：

どうなることやら。
ﾀﾞﾏｼﾀﾞﾏｼ行けるとこまで行くしかねーな。

92 ：

予後が悪く ２ヶ月ほどリハビリ入院してます 特疾の手帳を出してありますが リハビリは公費の適用外ですか？

93 ：

私の経験からするとリハビリも公費の適用を受けると思います。
社会保険事務所に特定疾患の申請をして、医療を受ける医療機関名を
追加申請していけば、記載の病院で公費適用になるはずです。

94 ：

レスありがとうございます 医師の言っていた予後と だいぶ違うので 不安です 退院後も現職に戻れそうにないのに 家族を養っていけるの？とか 医師が高圧的で 泣けてきます

95 ：

手術しても必ずしも良くならないことがあることを考えると、老後がブルーになる。
難病診断確定してから、半年もちそうに無いかと思ったが、幸い薬で一年以上横ばい状態。
その他、ダメ元のニンニク摂取やら患部を使い捨てカイロで保温やらで、ワラをも掴む思いｗ
いつまで持つことやら…仮に手術成功したら2〜3ヵ月で職場復帰出来るのかな？

96 ：

握力とか下がってない？ 両手グーパーが １０秒で ２０回出来る？

脊髄症状が出てからでは 遅いと思う 俺は箸が使えなくなり 歩行障害出てから やっと手術してもらえたけど 杖が手放せない…
歩ける内に手術してもらえば良かった…

脊髄症状うんぬんは 厚労省のマニュアルなの？ だとしたら 難病認定受けずに高額医療使って 予防的な手術とか出来ないもんだろうか？

97 ：

早めに手術してもよくなるもんでもないみたいよ。
どうせ駄目なら少しでも遅らせたいよねぇ。

98 ：

障害には苦労する…お寂しいもんだ

99 ：

まで立たなくなったらもう死にたい。

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