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2012年4月身体・健康77: ★クローン病の人集まれ★Part116 (624)
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★クローン病の人集まれ★Part116
- 1 :12/03/30 〜 最終レス :12/05/03
- 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ ★クローン病の人集まれ★Part115
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1330146595/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
- 2 :
- Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
- 3 :
- Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ・ω・)<関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html
社会保険庁:障害年金
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
- 4 :
- ◆その他◆
★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/
- 5 :
- ◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽宴Cフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
<テンプレ終了 ここまでです>
- 6 :
- 「レミケードの副作用に注意した方がいい」
串間努の売国本(亡国本)は本当に酷い。
レミケード信仰記事は、悪質な誇張でしかないと断言出来る。
レミケードをやったところ鼻血や下血、猛烈な間接痛が発生した。
この薬は免疫抑制をするものだが粘膜をも傷つける副作用がある。
また筋肉に炎症を起こす副作用もある。
プラス面ばかりを記載してレミケのマイナス面を記載せず、患者を薬漬けにするのは
串間努が広告収入しか考えない売国奴である証拠だ。
このハイエナ野郎は自分の利益の事しか考えていない餓鬼だ。
このスレでも告白している人がいたが禁止食をたべて医者には真面目にやっている報告をする。
そしてエレンやゾンデをもらうのは税金泥棒と同じだ。
串間努は病気の本など出版する資格などない!
- 7 :
- 串間努の広告費を得るためだけの悪徳偏向記事にはウンザリです。
患者の安全を完全に無視しています。
悪質極まりない自社が得る「金」の為だけの記事に騙されない方がいいです。
具体例を言えばレミケは免疫力を落とし粘膜を弱らせます。
下血や鼻血もあり得ます。広告費を得る為にマイナス面を一切書いていません。
識者は不買いをしましょう!
- 8 :
- 頭のおかしな人の一例です。
レスせず放置して下さい。
- 9 :
- \ /
\ 丶 i. | / ./ /
\ ヽ i. .| / / /
\ ヽ i | / / /
\
-‐
ー
__ 肛 門 濃 臭で す --
二 / ̄\ = 二
 ̄ | ^o^ |  ̄
-‐ \_/ ‐-
/
/ ヽ \
/ 丶 \
/ / / | i, 丶 \
/ / / | i, 丶
- 10 :
- ID:UpIpTFY40
ステマのお前がキチガイだろ
広告収入の事しか考えていない売国奴だ!
- 11 :
- ID:UpIpTFY40とおかしな人たち
- 12 :
- ID:UpIpTFY40 乙
- 13 :
- \ /
\ 丶 i. | / ./ /
\ ヽ i. .| / / /
\ ヽ i | / / /
\
-‐
ー
__ 人 工 肛 門 で す --
二 / ̄\ = 二
 ̄ | ^o^ |  ̄
-‐ \_/ ‐-
/
/ ヽ \
/ 丶 \
/ / / | i, 丶 \
/ / / | i, 丶
- 14 :
- \ /
\ 丶 i. | / ./ /
\ ヽ i. .| / / /
\ ヽ i | / / /
\
-‐
ー
__ 人 工 肛 門 で す --
二 / ̄\ = 二
 ̄ | ^o^ |  ̄
-‐ \_/ ‐-
/
/ ヽ \
/ 丶 \
/ / / | i, 丶 \
/ / / | i, 丶
- 15 :
- あぼ〜んw
- 16 :
- a
- 17 :
- ageてしまたスマソ
職場では俺は昼飯を食わないのが当たり前の人になってる。
たまに忙しい日とかに他の同僚が昼飯を食わずに仕事してると
共通の上司がその同僚に対して「昼飯も食わずに仕事するなんて
大変だな。無理するなよ」とねぎらいの声をかけていた。
いや、確かに大変だけど、言う相手間違ってるだろと。
クロン病は見かけ健常者と何も変わらないから損だと思った。
- 18 :
- ところでなんでこのスレ難病板に移らないの?
- 19 :
- 確かにそうだな
- 20 :
- 削除人さんの許可があれば水遁対象にもっていけるのですが。
それも含めて対応お願いします。
(^q^)御断りしますw
- 21 :
- 廃れちまったなココも…
- 22 :
- >>18
移るとか意味不明だけど、
スレ立てたきゃ立てればいい。レスしたきゃすればいい。
- 23 :
- え、そういうもんなの?
このスレ板違いにはならんの?
- 24 :
- 広告収入しか考えていない串間の偏向本の被害が多いな
薬のマイナス面が一切記載されていない
- 25 :
- 真面目に質問です。わかる人お願いします。
クローンは今何人いるの?
ヒュミラを長期服用しても平気?
炎症が収まったからALBの数値を良くしたいのだが、どうすりゃいい?
- 26 :
- >>25
ヒュミラに関してだけ
10年20年30年投与し続けたらどうなるか、この世の誰も知りません
なぜならこの地球上で誰一人、そんなに長い間投与し続けた人はいないからです
あと50年もすれば十分な情報が集まるでしょう
新薬は人柱です
認可された後しばらくして未知の副作用が報告され回収された例はいくらでもあります
新薬の未知のリスクと病状が悪化するリスクを天秤に掛けて自分で選んでください
- 27 :
- 追加。ぐぐってみた
アダリムマブ(ヒュミラ)、米で2002年12月承認らしい
10年選手は世界で数千人レベルかね、根拠無いけど
- 28 :
- >>25
患者数くらいぐぐればすぐわかるじゃん
- 29 :
- >>25
上から
ググれ
>>26
医者に聞け
心から真面目に答えた
- 30 :
- \ /
\ 丶 i. | / ./ /
\ ヽ i. .| / / /
\ ヽ i | / / /
\
-‐
ー
__ 人 工 肛 門 で す --
二 / ̄\ = 二
 ̄ | ^o^ |  ̄
-‐ \_/ ‐-
/
/ ヽ \
/ 丶 \
/ / / | i, 丶 \
/ / / | i, 丶
- 31 :
- >>25
ALBって、アルブミンか?
それならエレン鼻注だろ。
それから。ヒュミラは“服用”しないでね!
- 32 :
- 小腸造影でバリウムが喉を流れてる感じが1番気持ち悪くなる。なりませんか?透明のだと下剤効果ありますね。
鼻チューしてる人は吐き気や鼻の痛み、喉のつらさないんですか?
- 33 :
- クローンは全国に約31000人くらいで10万人に23人くらい?と書いてました。10万人が集まる会場にいたことがありますが、まず確率的に隣同士にはならないですね。市に一人の場合もありえるね
- 34 :
- そんなに少ないんですね
うちの旦那もその中の一人です。明日レミケの為の通院日です
- 35 :
- >>25
2009年調べで31000弱だったかと。
年間1500人ペースで増えていると言われているから
これが正しければ現在は34000人弱と言うことになるでしょう。
ヒュミラに関しては他の方と同じなので割愛(服用薬ではないので服用はしません)
アルブミン値の改善、つまり栄養状況の改善と言うことになると思いますが、
その場合はエレンタールに拒否反応がないのであればそちらが大前提だと思います。
あとは自分の禁忌食を除いた食事を腹7分目くらいで。
この病気はお腹いっぱいにするのは避けた方がよい。
消化時のストレスが(周囲を含む)個人の経験上かなり体調悪化に繋がっていると思います。
炎症が治まったというのがどの程度の体調をさすのか分からないけど
エレンタール摂取は身体への負担を減らすと言うことなら鼻注がベストだろう。
- 36 :
- >>32
下剤どうこうは分かりませんが、気持ち悪くなることはないです。
喉の辛さもないですね。違和感はあるけど。
元々鼻うがいをよくしていたので、
私は多分鼻から喉に物が通ることに慣れてるんだと思う。
- 37 :
- 革命する?
http://t.co/eYdDJ9Nz
- 38 :
- 医師でクローンの人もいるしな。癌もいるし。
今度は倒れない程度に仕事頑張るわ。
金よりも働ける喜びが今はある。
- 39 :
- 質問しといて放置か
- 40 :
- >>39
またやっこさんかい。
質問放置にやたらと反応してるがイライラし過ぎじゃあないか?
カルシウム摂れカルシウム。
- 41 :
- >>39
午前中ゲリピー乙www
- 42 :
- \ /
\ 丶 i. | / ./ /
\ ヽ i. .| / / /
\ ヽ i | / / /
\
-‐
ー
__ 薬 漬 患 者 で す --
二 / ̄\ = 二
 ̄ | ^o^ |  ̄
-‐ \_/ ‐-
/
/ ヽ \
/ 丶 \
/ / / | i, 丶 \
/ / / | i, 丶
- 43 :
- >>42
(^w^)=(^x^)ニラニラ〜
- 44 :
- >>32
つめたいエレンが入ってくるときは鼻水飲み込んじゃったみたいになるね
むしろ喉が冷たくて気持ち良いが
- 45 :
- 鼻注は慣れれば入れるのはむしろ快感なんだが
セットにめんどくさいからなー
- 46 :
- 禁止食をたべてゾンデとエレンをだまし取る串間努は税金泥棒だ。
そんな汚い馬鹿がよく偏向雑誌で偉そうに言うよな。
自分の人間とも言えない不正を雑誌で告白したらどうだ。
薬のデメリットも掲載しないで広告収入を荒稼ぎするハイエナ串間努は全患者の敵だ。
こう言う自分の事しか考えない異常者がいるから日本が良くならない。
串間は餓鬼のまま40歳を超えた人間ではない失敗策だ。
- 47 :
- >>43
(^ρ^)=(^Τ^)ニラニラ〜
- 48 :
- ヒュミラやってる人!毎月外来に行く?その度採血する?
- 49 :
- 他スレで、「お布施」とかってwww
- 50 :
- >>48
毎月行くよ。採血もするよ。
ただ、お前の聞き方。
馬鹿っぽいから、気を付けな。
- 51 :
- >>50
何様w
- 52 :
- クローンの人は性格がねちっこいよね。いちいち何か言ってくる。だから腸の病気になるんだよ。こんな奇病になるんだよw
- 53 :
- 人のふり見て我がふり直せ
- 54 :
- 自分は四国に住んでいて最近UCになったんだけど、患者会や支援団体なんかはクローンの方が熱心に活動してるよね。
四国でUCなんかになると完全に置き去りだから孤独で心細いよ。
- 55 :
- >>54
それは言える。うちらの地域でもUCの患者会は今活動してないみたい。
- 56 :
- 奇病クソワロタwwwww
- 57 :
- >>48
毎月外来にいく
採血は2〜3ヶ月おき
- 58 :
- >>52 アホか。クローンにかかったからねちっこくなったんだよw
- 59 :
- ミクシ女が混じってるな
- 60 :
- 体調超良かったのに、怒鳴られた途端、腹がおかしくなった。ストレスとかすぐ腹に来るのマジ嫌。
- 61 :
- >>52
腸の病気だってwwwワロタ〜www
- 62 :
- コーヒー飲みたくていろいろ調べてたんだけど、カフェイン95%オフのがあった。
コーヒー自体が刺激物だから良くないという話もあれば、カフェインがダメだという話もあると思うんだけど試したことある人いる?
- 63 :
- >>52
クローンはA型が多い
豆知識な
- 64 :
- >>62
カンカイしていれば何でも飲める。
朝夜、毎日コーヒーを飲んでるけど問題なし。
腸のなかは潰瘍ひとつない。
- 65 :
- A型は人口からして多くない?
自分がいろいろ見る限りB型多い気がする。割合の割にはね。
- 66 :
- てか日本ではどんな病気もA型が多いだろ
- 67 :
- ____________
ヾミ || || || || || || || ,l,,l,,l 川〃彡|
V~~''-山┴''''""~ ヾニニ彡| 出す・・・・・・!
/ 二ー―''二 ヾニニ┤ 出すが・・・
<'-.,  ̄ ̄ _,,,..-‐、 〉ニニ| 『原則』三割自己負担
/"''-ニ,‐l l`__ニ-‐'''""` /ニ二|
| ===、! `=====、 l =lべ=|
. | `ー゚‐'/ `ー‐゚―' l.=lへ|~| そのことを
|`ー‐/ `ー―― H<,〉|=| どうか諸君らも
| / 、 l|__ノー| 思い出していただきたい
. | /`ー ~ ′ \ .|ヾ.ニ|ヽ
|l 下王l王l王l王lヲ| | ヾ_,| \ つまり・・・・
. | ≡ | `l \__ 我々がその気になれば
!、 _,,..-'′ /l | ~''' 負担額は
‐''" ̄| `iー-..,,,_,,,,,....-‐'''" / | | 8割 9割ということも
-―| |\ / | | 可能だろう・・・・・・・・・・ということ・・・・!
| | \ / | |
- 68 :
- >>66
割合ではそうなるね。
- 69 :
- 串間の偏向本なんて買う価値もない
広告収入を得る為に薬のマイナス面を書かずに偏向記事ばかり掲載している
悪質な偏向を真に受けると薬漬けの人生になるよ
ここでのリークによれば製薬会社の接待で旅行に行ったと書いてあった
社員を糞みたい安月給で酷使し串間は革ジャンを着る身分だ
悪党ほど長生きするのだろうが、さっさとくたばる事を強く望む!
- 70 :
- それと串間はハラスメントで有名だ
自分より立場の弱い人間にしか暴言を吐いたり威張る事が出来ない
強きを助け、弱きを挫く、まさに卑怯者のやる事だろう
餓鬼じゃあるまいし40も過ぎて立場の弱い人間にハラスメントをするのはキチガイだ!
偏向記事を書いて広告費を荒稼ぎするステマは、はよくたばれ!
- 71 :
- セブンイレブンで売ってるカップ麺タイプの温かいそうめん脂質が0.2ぐらいでいいな
久しぶりにカップ麺食べたよ
- 72 :
- 痛み止めの頻繁な服用で炎症性腸疾患リスク上昇―米研究
http://kenko100.jp/news/2012/04/05/02
- 73 :
- 固形便に感涙してしまった
- 74 :
- 大規模規制で書き込めなかったけど、串見つけたから
今日だけは書き込めるかな。
- 75 :
- >>67
(^÷^)/\(^*^)ニラ〜
- 76 :
- >>72
俺確かに中学生の時に毎日EVE飲んでたな。
毎朝飲まないと頭痛がする気がして仕方なかったんだよ。
あれも原因の一つだったのかねぇ
- 77 :
- 爆笑問題太田も毎日飲んでるといってたな
そしてあいつは痔主だ
関連あんのかな?
- 78 :
- 爆問といえばCD田中
- 79 :
- >>76
eveより、医者が
「お勧めしない」
バファリンを飲んでた自分は・・w。
まぁ、その前から、
クローンへの道に踏み入れてたとは思うけど。
バファリンは敗因の一部かなぁ
- 80 :
- >>75
Y(^膿^)Y(^濁^)Y ニラニラ〜
- 81 :
- 串間の患者を踏みつける偏向本が売りに出されているぞ
この出品者はいい選択をしたな?
広告収入を荒稼ぎする為に偏向記事を書きまくるキチガイ本など処分が一番
ttp://page7.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/g110164599
- 82 :
- wwww
- 83 :
-
痔ろうが焼けるように痛ぇ
- 84 :
- 気付けば毎日脂質100グラムは摂っているかもしれん。。再燃への近道か。やばい。痩せた後の反動って怖いな。
- 85 :
- ああオレもしょっちゅう頭痛薬eveクイック飲んでる
飲まないと吐き気もしてきてグロッキーになるから
のまないとやってられない
- 86 :
- エレン飲んで太るって聞いてたから期待してたんだけど
全く太らなくてがっかりしてたら
どうやら尻だけムッチリになったらしい
- 87 :
- >>84
長期カンカイで食事制限なしの自分でも100グラムなんて取ってないよ
基本和食で過ごしてるからってのもあるけど
クローン病以前に食生活が悪すぎるのでは
- 88 :
- 100gはめったに取らないけど30gは平均とってるな
- 89 :
- 過食ぎみだ
- 90 :
- いちいち脂量なんかはかってられないぜ?
- 91 :
- >>86
ハァハァ・・・
- 92 :
- 脂質の摂りすぎで再燃しました。
これ違います。
免疫がなんらかの原因で暴走したときに、脂質を摂ると自分を攻撃してしまう。
- 93 :
- 昔みたいに食生活を気を付けて生活します。今は反動みたいな感じで食べてしまいます。肉は食べませんがマックとか好きなんです。でも月1にします。
- 94 :
- IDチェンジ元祖(^q^)
2chが嫌ならブログ村のランキングでもやってろよw
もも姫がお前らのお気に入りなんだろw
重症自慢コンテストだろw
- 95 :
- 最近お腹はりまくり
屁もゲップもいっぱい出るし何が原因かなぁ
屁は不思議とあまり臭くない
- 96 :
- 183cm 78kg お腹が出て困ってる
5年前のオペ直前は54kgだったんですけどね
- 97 :
- 脂質よりも繊維の方が俺はアウト。
脂質は別に50g取っても平気だし、あまり気にしてないが
繊維多いの食うと確実に腹が痛くなる。
- 98 :
- あー確かに繊維の方がやばいかも。ごぼうとかこんにゃくとか固い野菜は食べない。狭窄があるから怖い。
もも姫って人、かわいいんだろうね
自分に自信ありそう
- 99 :
- もも姫って誰だよ
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